Myoclonus epilepsie met ragged red fibersOmgaan met de ziekte

Bij een ziekte als MERRF is het vaak niet duidelijk wat u precies te wachten staat. Leren omgaan met deze onduidelijkheid en met onzekerheid is een van de eerste opgaven waarvoor u na de diagnose komt te staan.
Leren omgaan met voorkómen van belasting van de aangedane spieren en het dagelijkse ritme afstemmen op de beschikbare energie is een tweede opgave.
Daarbij wilt u zoveel mogelijk uw eigen leven blijven leiden of uw kind zo gewoon mogelijk opvoeden.
De brochure Mitochondriële ziekten met spierklachten, Omgaan met de ziekte gaat over deze aspecten; de ervaringsverhalen in deze uitgave kunnen u steun bieden.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel