Myasthenia gravisOmgaan met de ziekte

Over de beperkingen die MG hem oplegt, is hij nuchter.
‘Eerst speelde ik volleybal; toen dat niet meer ging, ben ik coach en scheidsrechter geworden. En ik ging graag met een rugzak op de bergen in - dat doe ik niet meer, maar ik geniet nu van het rondlopen in steden. Hellingen oplopen en vooral áflopen kost veel moeite, maar ik ben niet iemand die daarover gaat zitten sippen. Ik heb voldoende te doen in mijn vrije tijd.
De hulp in de huishouding is welkom, want stofzuigen gaat lastig. Ik moest steeds de stang even neerleggen, omdat mijn vingers het niet volhouden. En zo zijn er natuurlijk veel dingen: even ophouden met schrijven, de pen neerleggen. Niet met een koffertje lopen, maar een schoudertas nemen. Zorgen dat je op tijd bent voor de trein, omdat je geen sprintjes kunt trekken... Dat zijn allemaal kleine dingen - geen echte problemen. Dubbelzien is wel lastig, dat stoort. Ik ben altijd heel blij als ik dat weer onder controle heb.’

De eerste jaren na de diagnose werkte ze nog fulltime, maar het kostte haar steeds het hele weekend om van de werkweek bij te komen. Ze werkte daarna vier dagen per week en was voor een dag afgekeurd.
‘Op tijd je rust nemen, soms ook schrappen in leuke dingen, dat heb ik geleerd. Ik ben er wel trots op dat ik nog volle dagen werk. Bij zo’n onbekende kwaal heb je eerst toch de angst dat je op een gegeven moment niks meer kan. Het is heel leuk om te ontdekken dat je nog zoveel wel kan.’
Ze prijst zich gelukkig met haar werk én haar collega’s. ‘Ik ga halverwege de dag altijd even liggen’, vertelt ze, en dan lachend: ‘Eerst hing er een bordje op mijn deur met ‘Hier rust Saskia - dat hebben we later vervangen door ‘Saskia rust even’.
Het is zelfs zo dat collega’s me eraan helpen herinneren. Dan vragen ze of ik mijn “snurkje” al heb gedaan. Op vrijdagmiddag, als iedereen toch lichtelijk gaar is, ben ik daardoor soms juist heel fris.’