Myasthenia gravisBehandeling van myasthenia gravis (MG)

Behandeling van MG

Welke behandeling het meest geschikt is, verschilt per persoon. Bespreek met je arts wat voor jou wel of niet werkt.

Overdracht zenuw-spier stimuleren

De eerste stap in de behandeling is vaak het medicijn pyridostigmine (Mestinon®). Dit medicijn versterkt het signaal van de zenuwen aan de spieren. Het krachtverlies wordt wat beperkt. In de regel moet je een beetje experimenteren om de juiste dosis en innametijden te vinden. Een alternatief, met name voor MuSK-MG, is 3,4-diaminopyridine.

Verwijdering van de zwezerik (thymectomie)

De thymus is een orgaan in de borstkas (vóór de longen en het hart). Bij MG is dit orgaan vaak vergroot of ontstoken. 10 tot 15% van de mensen met MG heeft er een tumor (thymoom). Dan is een operatie nodig. Dit kan met precisie-robots of met video-assistentie in een centrum met ervaring. De operatie heeft niet bij iedereen een positief effect. In sommige gevallen verergert de ziekte juist.
Uit onderzoek blijkt dat het wél/ook effectief is om de thymus weg te halen bij een specifieke groep, relatief jonge mensen met AChR-MG zonder thymoom. Het kan tot drie jaar duren voor de verbetering in symptomen optreedt.

Afweer onderdrukken

Als behandeling niet voldoende of niet snel genoeg werkt, kan men het afweersysteem onderdrukken met verschillende middelen. Uiteraard moeten de risico’s op bijwerkingen goed worden afgewogen tegen de mogelijke voordelen.

Naast traditionele medicijnen als prednison kan het gaan om relatief nieuwe soorten middelen: complementremmers en FcRn-remmers. Complementremmers (eculizumab, ravulizumab, zilucoplan) verminderen de schade aan de cellen waar de myasthenie-antistoffen aan binden; FcRn-remmers (efgartigimod alfa-fcab,  rozanolixizumab) gaan het recyclen van antistoffen tegen waardoor de hoeveelheid schadelijke myasthenie-antistoffen afneemt. Beide typen middelen lijken effectief bij MG. Vanwege de prijs zijn deze middelen nog niet of slechts onder zeer strenge voorwaarden in Nederland beschikbaar. Leden van Spierziekten Nederland worden via de nieuwsbrief op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen.

Heb je blijvend last van myasthenie-klachten en werken de traditionele behandelmethoden niet voldoende? Vraag je arts dan naar de actuele beschikbaarheid.

Interactie met medicijnen tegen andere klachten

Let op. Sommige medicijnen kunnen de spierzwakte bij myasthenie verergeren. Een aantal moet je mijden. De meeste hebben slechts bij een beperkt aantal mensen een negatief effect. Om welke medicijnen het gaat, staat op de alertkaart voor je zorgverlener. Vraag aan je apotheek of een nieuw medicijn dat je gaat gebruiken misschien ongunstig kan werken. Of overleg met je neuroloog over de voor- en nadelen.

Naar de alertkaart

MG-registratie

Help onderzoekers meer te weten te komen over MG

Meld je aan voor het register

Wetenschappelijk onderzoek

Er is internationaal wetenschappelijk onderzoek gaande naar myasthenieën, onder meer naar de rol van het immuunsysteem, naar geneesmiddelen en behandelmethoden.

Zie onderzoekspagina PBS

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Myocafé

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.

Hulpmiddelensite