Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metMyasthenia gravis (MG)
Kenmerkend voor MG zijn plotselinge en onregelmatige periodes van spierzwakte.
Wat is myasthenia gravis (MG)?
Myasthenia gravis (MG) is de meest bekende en meest voorkomende vorm van myasthenie: een aandoening met wisselende spierzwakte. Die ontstaat doordat de communicatie tussen de zenuw en de spier is verstoord. De signalen komen niet altijd goed door. Aan het einde van de dag en na inspanning zijn de klachten vaak duidelijker dan in de ochtend of na rust. Ook over de dagen, weken of maanden kan de ernst variëren.
Bij een groot deel van de mensen met MG zijn de klachten uiteindelijk redelijk tot goed te onderdrukken. Een klein deel houdt lange tijd klachten. Wat MG precies voor het dagelijks leven betekent zal alleen de tijd kunnen leren. Meer over Omgaan met MG
Feiten op een rij
- MG kan plotseling beginnen met wisselende klachten
- Vrouwen krijgen MG op jongvolwassen leeftijd vaker dan mannen
- MG is niet erfelijk
- De ziekte kan 'in remissie' gaan
- Zo'n 10% houdt blijvend, hardnekkige klachten
Oorzaak en verschijnselen
Vaak zijn bij MG de spieren van ogen, tong of keel verzwakt. Dit leidt tot dubbelzien, hangende oogleden of moeite met kauwen en slikken. Er zijn ook mensen met klachten over het hele lichaam. 40 tot 80% heeft (sterke) vermoeidheid. Op enig moment worden de klachten vaak ook weer (wat) beter.
De oorzaak van MG is meestal een tekort aan goed werkende ‘antennes’ op de spieren: de acetylcholinereceptoren (AChR). Die worden door antistoffen van het eigen afweersysteem aangevallen. Na inspanning wordt het tekort groter en/of duidelijker merkbaar.
Er kunnen ook antistoffen zijn tegen andere lichaamseigen stoffen, zoals MuSK of LRP4. Ook dan wordt het signaal tussen de zenuw en de spier verstoord. Bij seronegatieve MG worden helemaal geen myasthenie-antistoffen gevonden.
Meer over MG, oorzaak en verschijnselen
Leestip
In de brochure Myasthenieën, Diagnose en behandeling vind je uitgebreide informatie over hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Je kunt deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site (voor leden) of bestellen in de webwinkel.
De diagnose stellen
Het is vaak de neuroloog die de diagnose stelt. De meest effectieve test is onderzoek naar AChR-antistoffen in het bloed. Ook EMG (elektromyografisch spieronderzoek) en verder antilichaamonderzoek kunnen duidelijkheid geven. Al met al duurt dit alles soms behoorlijk lang.
Behandeling van MG
De behandeling richt zich op drie aspecten:
- de overdracht tussen de zenuw en de spier stimuleren
- het afweersysteem onderdrukken
- de zwezerik verwijderen (thymectomie).
Maatwerk is nodig om de juiste behandeling en de goede dosering te vinden.
Meer over behandeling van MG
Expertisecentrum myasthenieën
In het expertisecentrum myasthenieën werken artsen en onderzoekers die gespecialiseerd zijn in MG. Je kunt er terecht voor een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Ook je zorgverlener kan met vragen contact opnemen. Om een afspraak te maken, heb je een verwijzing nodig van je neuroloog of een andere medisch specialist.
Meer over het expertisecentrum myasthenieën
Informeer je hulpverleners
Omdat MG redelijk zeldzaam is, weet je huisarts, bedrijfsarts of andere zorgverlener misschien niet alle details over je ziekte of over de optimale begeleiding en behandeling. Verschillende brochures kunnen je hierbij helpen: je kunt ze gratis downloaden en met je hulpverlener delen. Meer informatie voor de hulpverlener
Spieracademie
MG-registratie
Help onderzoekers meer te weten te komen over MG
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
