Multifocale motorische neuropathie (MMN)

MMN begint vaak met traag toenemende spierzwakte in de handen.

Persoon betrokken bij GBS-CIDP-MMN

MMN in het kort

MMN (multifocale motorische neuropathie) is een ontstekingsachtige neuropathie. Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen en is heel zeldzaam.
Bij MMN treedt verlies van myeline op (demyelinisatie). Myeline is het omhulsel rond een zenuw. Bij demyelinisatie wordt zenuwgeleiding minder goed mogelijk. Dit leidt soms tot geleidingsblokkade met spierzwakte als gevolg.

Naar alle feiten over MMN
Video afspelen

MMN in getallen

100

Het aantal mensen met MMN in Nederland is ongeveer 100

20

De leeftijd waarop MMN zich voor kan doen is tussen 20 en 60 jaar

33

Bij 33 % tot 50 % van de mensen met MMN kan in het bloed een hoog gehalte aan een bepaald soort antilichamen geconstateerd worden

Verhalen van anderen

Jacco

Ik kan van het ene op het andere moment zo moe worden dat ik kortaf word en dan onbewust zeer boos overkom. Het kost me later weer extra energie om een en ander recht te praten.

Lees het verhaal van Jacco
Gert

Ik ben vijf dagen opgenomen geweest voor een behandeling met immuunglobuline. Daarna voelde ik me weer helemaal top maar na een paar maanden kreeg ik al een terugval.

Lees het verhaal van Gert

Ervaringen van anderen met MMN zijn gebundeld in de bibliotheek

Bezoek de bibliotheek

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé. ”

Veelgestelde vragen

Wat is multifocale motorische neuropathie?

MMN (multifocale motorische neuropathie) is een ontstekingsachtige neuropathie, een ziekte van de zenuwen. Een zenuw bestaat uit een kern (het axon) en het omhulsel (het myeline), ongeveer zoals bij een stroomdraad. Bij MMN treedt verlies op van myeline op (demyelinisatie). Daardoor wordt de zenuwgeleiding minder goed mogelijk. het gevolg kan een blokkade zijn met spierzwakte tot gevolg.

Wat zijn de verschijnselen bij multifocale motorische neuropathie (MMN)?

MMN begint meestal met spierzwakte in de handen en armen die langzaam verergert. De zwakte is in de ene arm vaak ernstiger dan in de andere. Later ontstaat meestal ook spierzwakte in de benen. Deze treedt vaker op in het onderbeen dan in het bovenbeen. Bij sommige mensen begint de zwakte juist in de benen. De meeste mensen met MMN worden niet rolstoelafhankelijk.

Hoe wordt multifocale motorische neuropathie behandeld?

De arts kan medicijnen voorschrijven zoals intraveneuze immuunglobuline (IVIg). Dit heeft bij ongeveer 85% van de mensen met MMN een redelijk effect.
De werking van IVIg is meestal tijdelijk. De meeste mensen met MMN krijgen op termijn een onderhoudsbehandeling met IVIg.

Welk immuunglobulinepreparaat is beter voor MMN?

Er wordt wel eens gezegd dat het ene immuunglobulinepreparaat (merk) beter zou zijn dan het andere. De samenstelling van het ene preparaat is net weer wat anders dan van het andere. Het is echter nooit in een vergelijkende studie aangetoond dat het ene middel beter zou werken dan het andere.

Er is een middel in de handel geweest (Ivegam) dat inmiddels niet meer verkrijgbaar is. Het is mogelijk dat nog enkele patiënten thuis een behandeling krijgen op basis van de laatste voorraad Ivegam. Mogelijk werkte dat preparaat net wat minder goed. In het UMC Utrecht bestaat de indruk dat Ivegam minder goede resultaten gaf bij MMN en CIDP. Dit vermoeden is overigens niet door onderzoek bevestigd.

Van de nu verkrijgbare immuunglobulinepreparaten is er geen reden om aan te nemen dat het ene middel beter is dan het andere. Dat betekent overigens niet dat het ene middel bij een bepaalde patiënt niet net wat beter zou kunnen werken dan het andere middel.

Kortom: geen reden tot ongerustheid, voor zover nu bekend zijn de immuunglobulinepreparaten die in Nederland op de markt zijn vergelijkbaar wat hun effectiviteit betreft.

Ik heb MMN. Mag ik een ruggenprik (bijvoorbeeld bij bevalling of een operatie) en moet er bij narcose nog ergens rekening mee gehouden worden?

Er zijn geen beperkingen ten aanzien van spinale, epidurale of algehele anesthesie bij mensen die MMN hebben.

Als ik MMN heb, ben ik dan beter af in een academisch (universitair) ziekenhuis of in een streekziekenhuis (perifeer ziekenhuis)?

De diagnose MMN is meestal niet gemakkelijk te stellen, daarom is het goed als dat in overleg gebeurt met een neuroloog  in een neuromusculair centrum omdat men daar veel meer ervaring met de aandoening heeft.

Bij de behandeling van MMN is het goed als er geadviseerd wordt door iemand die ervaring heeft met de behandeling van MMN-patiënten. De verdere behandeling kan dan ook vaak in samenwerking worden gedaan met een neuroloog werkzaam in een neuromusculair centrum. Als het allemaal goed verloopt, kan dat prima via een streekziekenhuis (perifeer).

Het opstarten en adviseren over de keuze van behandeling moet bij voorkeur worden gedaan door iemand met ervaring met deze toch vrij zeldzame ziekte.

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep GBS|CIDP|MMN. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over MMN. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact