Mitochondriële encefalomyopathie, lactaatacidose en 'stroke-like episodes'Omgaan met de ziekte
Leven met MELAS
Bij een ziekte als MELAS is het vaak niet duidelijk wat u precies te wachten staat. Leren omgaan met deze onduidelijkheid en met onzekerheid is een van de eerste opgaven waarvoor u na de diagnose komt te staan.
Leren omgaan met voorkómen van belasting van de aangedane spieren en het dagelijkse ritme afstemmen op de beschikbare energie is een tweede opgave.
Daarbij wilt u zoveel mogelijk uw eigen leven blijven leiden of uw kind zo gewoon mogelijk opvoeden.
De brochure Mitochondriële ziekten met spierklachten, Omgaan met de ziekte gaat over deze aspecten; de ervaringsverhalen in deze uitgave kunnen u steun bieden.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
