Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metMitochondriële encefalomyopathie, lactaatacidose en 'stroke-like episodes' (MELAS)
MELAS komt meestal bij jonge kinderen voor en kan hersenen, spieren en andere organen aantasten.
Wat is MELAS?
MELAS is een zeer zeldzame erfelijke aandoening die de hersenen (encefalo), spieren (myo) en regelmatig ook andere organen aantast. MELAS is de afkorting van mitochondriële encefalomyopathie, lactaatacidose en ́stroke like episodes ́. De ´stroke-like episodes´ zijn kenmerkend voor deze ziekte: verschijnselen die lijken op een beroerte (in het Engels: ´stroke´). MELAS valt onder de mitochondriële myopathieën
Oorzaak en verschijnselen
MELAS is een erfelijke ziekte: de oorzaak is een fout in het DNA (erfelijk materiaal) van de mitochondriën. Door de aandoening treedt spontaan halfzijdige verlamming op. Deze verdwijnt weer, maar er kunnen restverschijnselen overblijven. Andere mogelijke verschijnselen zijn onder meer buikpijn en vermoeidheid, door een verhoogd gehalte melkzuur (lactaat) in het bloed.
Meer over MELAS, oorzaak en verschijnselen
Folder over MELAS
In de folder over MELAS vindt u meer informatie (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- Zowel jongens als meisjes kunnen MELAS krijgen
- Het is niet bekend hoe vaak de ziekte voorkomt
- De aandoening is erfelijk, maar kan ook spontaan optreden
- De diagnose wordt meestal gesteld tussen het tweede en vijftiende levensjaar
- Regelmatige controle van de ogen, het hart en de nieren wordt aangeraden
Diagnose en behandeling
MELAS wordt doorgaans vastgesteld tussen het tweede en vijftiende levensjaar. Een arts voert verschillende onderzoeken uit om de diagnose te stellen; een DNA-onderzoek kan zekerheid geven over de diagnose.
Om overbelasting te voorkomen en de conditie van de spieren te verbeteren, kan fysiotherapie helpen. Voor een goede balans tussen inspanning en rust is het nuttig om een ergotherapeut te raadplegen.
Let op met medicijngebruik bij MELAS; meld het uw arts, chirurg en anesthesist wanneer u of uw kind MELAS heeft.
Meer over diagnose, behandeling en medicijnen bij MELAS
Leestip
In de brochure Mitochondriële spierziekten, Diagnose en behandeling vindt u op veel vragen over deze ziekten een antwoord. Onder meer de verschillende vormen mitochondriële spierziekten, de verschijnselen, het stellen van de diagnose, de erfelijkheid en de behandeling komen uitgebreid aan bod. Leden van Spierziekten Nederland kunnen de brochure downloaden via de persoonlijke pagina.
Er is ook een brochure, met onder meer ervaringsverhalen, over het omgaan met de ziekte
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
