MGUS-pnp

Bij MGUS-polyneuropathie raken de zenuwen beschadigd doordat het afweersysteem verkeerd reageert.

Persoon betrokken bij CIAP/MGUS

MGUS-pnp in het kort

MGUS-polyneuropathie is een ziekte van de zenuwen. Het afweersysteem maakt bij deze ziekte stoffen die ze beschadigen. Die afweerstoffen worden door één soort cellen gemaakt. Daarnaar verwijst de afkorting MGUS: monoclonal gammopathy of undetermined significance. Oftewel: één bepaald eiwit in het bloed waarvan de betekenis niet duidelijk is.

Naar alle feiten over MGUS-pnp

MGUS-pnp in getallen

400

Zo'n vierhonderd Nederlanders hebben de ziekte

50

De meeste mensen met MGUS-pnp zijn vijftigplusser

Verhalen van anderen

Ed

"Ik hoop dat alle MGUS-pnp patiënten jaarlijks hun bloed laten controleren. Schaden doet dat zeker niet."

Baat het niet … ?
Thijs

"Natuurlijk heb ik momenten dat de borden door de kamer vliegen. Maar ik kan ook honderd dingen opnoemen die ik deze week wel gekund heb en die fantastisch waren."

Lees het verhaal van Thijs

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”

Veelgestelde vragen

Wat is MGUS-pnp?

MGUS-polyneuropathie is een ziekte van de zenuwen. De letters MGUS staan voor monoclonal gammopathy of undetermined significance. Dit betekent: een bepaald eiwit in het bloed waarvan de betekenis niet duidelijk is. Dit eiwit wordt door één soort cellen gemaakt. MGUS zelf geeft geen klachten en wordt vaak per toeval ontdekt bij een bloedonderzoek. Soms gaat het samen met ziekte van zenuwen op meerdere plaatsen in het lichaam. Zoals de gevoelszenuwen en de beweegzenuwen in de armen en benen. Pas dan spreekt men van MGUS-pnp.

Hoe ontstaan de klachten?

Bij MGUS-polyneuropathie maakt het afweersysteem per ongeluk stoffen aan die de zenuwen aanvallen. Hierdoor raakt de zenuw beschadigd. Meer over de oorzaak.

Is MGUS-pnp erfelijk?

Nee, deze ziekte is niet erfelijk. Het ontstaat door een afwijking in het afweersysteem, niet door genetische factoren.

Wat zijn de eerste kenmerken?

Veel mensen merken eerst tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten. Ook een drukkend gevoel of het idee dat je op kussentjes loopt, komt vaak voor. Later kunnen klapvoeten, spierzwakte en evenwichtsproblemen ontstaan. Soms krijgen mensen ook klachten in de handen en armen.

Meer over klachten en verloop.

Hoe wordt MGUS-pnp vastgesteld?

De neuroloog onderzoekt de klachten en doet een lichamelijk onderzoek. Een EMG-test meet hoe goed de zenuwen werken. Met bloedonderzoek wordt gekeken of er een bepaald eiwit (monoclonaal eiwit) aanwezig is.

Is er een behandeling?

Er is geen standaardbehandeling. Fysiotherapie kan helpen om de spieren sterk te houden en het evenwicht te verbeteren. Soms zijn hulpmiddelen zoals een spalk of een stok nodig bij het lopen.

Meer over de behandeling bij MGUS-pnp.

Wordt MGUS-pnp steeds erger?

Ja, maar de ziekte verloopt langzaam. Bij sommige mensen blijft de ziekte een paar jaar stabiel.

Kan beweging helpen?

Beweging verbetert de conditie. Het maakt de klachten niet erger en helpt om spieren zo sterk mogelijk te houden.

Hoe vaak moet je gecontroleerd worden als je MGUS-pnp hebt?

Als er een monoclonaal eiwit in het bloed zit, wordt dit elk jaar gecontroleerd. Dit is om te kijken of er veranderingen optreden die misschien kunnen duiden op een bloedziekte.

 

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder MGUS-pnp. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen via het Myocafé contact opnemen.

Kom in contact
AI gegenereerd algemeen plaatje werkgroepen