Limb-girdle spierdystrofieOmgaan met de ziekte
Omgaan met LGMD
Wanneer je een spierziekte hebt, of je kind een spierziekte heeft, de ziekte zal gevolgen hebben in het dagelijks leven. Het is niet altijd meteen duidelijk of en welke aanpassingen nodig en mogelijk zijn. Welke doelen zijn wel en welke niet haalbaar? Met een goede balans tussen inspanning en rust blijkt veel mogelijk - maar hoe doe je dat? De informatie en ervaringsverhalen in deze brochure kunnen je helpen keuzes te maken en zeggenschap te houden over je leven.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure Limb-girdle spierdystrofie, Omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Je kunt de uitgave ook bestellen via de webwinkel
Ik heb een spierziekte, maar ben nog steeds mezelf
Door de ervaringen met haar moeder merkt I. dat ze meer dan gemiddeld gewend is aan het omgaan met een ziekte. ‘Voor gezonde mensen lijkt ziekte wel iets uit een andere wereld waar ze liever niets mee te maken willen hebben. Hoe deftig en goed opgeleid ze ook zijn, ze weten er meestal ook weinig van. Als ik vertel dat ik een spierziekte heb, denken ze vaak dat ik MS heb. Ze begrijpen niet dat je juist door je ziekte gewoon wilt doorgaan met je leven. Ik heb een spierziekte, maar ik ben nog steeds mezelf. Ik weet wat mij met deze ziekte te wachten staat. Maar zekerheid heb je nooit; ik kan net zo goed ook borstkanker krijgen zoals andere vrouwen om me heen.’
Je moet keuzes maken
De spierziekte was voor M. geen reden om van het krijgen van kinderen af te zien: ‘Met deze spierziekte kun je wel leren leven, vind ik. Als ik er vanwege de ziekte voor had gekozen geen kinderen te krijgen, zou ik daarmee in feite zeggen dat mijn leven door deze ziekte niet waardevol is.’
Haar twee dochters zijn inmiddels negen en twaalf jaar en helemaal gewend aan de hulpmiddelen die M. gebruikt: ‘Ze zagen er wel de voordelen van in om bij mij op schoot te zitten in de rolstoel of voorrang te krijgen in pretparken. Ze maken zich er nog geen zorgen over of ze de ziekte zelf krijgen. De jongste zegt wel eens dat ze later net zo’n mooie rolstoel wil als ik heb.’
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
