Lambert-Eaton myastheen syndroomOmgaan met de ziekte
Omgaan met LEMS
In de brochure Myasthenieën, omgaan met de ziekte komen het wisselend beeld van de ziekte, de medicijnen, myasthenie en zwangerschap en het verwerkingsproces aan de orde. Er staat ook een aantal ervaringsverhalen in van mensen met myasthenie.
Myasthenie komt in verschillende vormen en gradaties voor. Bij de mensen die hier aan het woord komen, is de ernst van de aandoening ver boven gemiddeld. Toch kunnen zij anderen een hart onder de riem steken: zij laten zien hoe ook voor hen het leven met en ondanks de ziekte doorgaat.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen de brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Hieronder staan fragmenten uit deze brochure.
Met medicijnen redelijk fit
"Als ik de diaminopyridine niet slik, verslechtert het meteen. ’s Morgens merk ik dat ook. Dan zijn de pillen uitgewerkt en dan heb ik moeite om de trap af te komen. Ik kan ook niet zo goed slikken dus tob ik wat met het ontbijt. Maar na een uurtje is het weer goed; ik ben eigenlijk met medicijnen weer redelijk fit. Ik kan weer een uur of anderhalf uur wandelen en als ik tussendoor een uurtje op een bankje kan zitten, loop ik daarna rustig nog wel weer een uurtje."
Voordat ze ziek was, had Renée - die in het onderwijs werkte - al besloten om te stoppen met werken.
"Ik geloof ook niet dat ik hiermee voor de klas had kunnen staan, zegt ze. Het is allemaal wat moeizamer dan vroeger; ik heb altijd het idee dat ik loop te pootjebaden. Maar je kunt met zo’n ziekte twee dingen doen: je de hele tijd afvragen wat je nu toch is overkomen en daar somber over zijn óf proberen om het leven zo goed mogelijk te maken. Je bent gehandicapt, maar je hebt geen levensbedreigende ziekte. Het leven gaat door. Wij kuieren door de natuur en het gekke is: vijf kilometer lopen is net zo leuk als twintig kilometer. De bloemetjes zijn net zo mooi en het zand is net zo wit..."
Interessante links
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
