Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metLaing spierdystrofie
Synoniem
Laing myopathie · Early onset distal myopathy, type 3
Laing is een een vorm van distale spierdystrofie, met klachten die op kinder- of jongvolwassen leeftijd beginnen.
Wat is Laing spierdystrofie?
Laing spierdystrofie is een zeer zeldzame, erfelijke spierziekte die hoort bij de groep distale spierdystrofieën
Oorzaak, verschijnselen en behandeling
De eerste verschijnselen van Laing spierdystrofie ontstaan vaak op kinder- of jongvolwassen leeftijd.
In de loop van de jaren kan de spierzwakte langzaam toenemen. Dan kunnen er ook klachten ontstaan in de vingerstrekkers en de spieren van de bovenarmen en -benen. Er is nog onduidelijkheid over andere mogelijke verschijnselen.
Laing spierdystrofie is een erfelijke spierziekte. De oorzaak ligt in het erfelijk materiaal. De ziekte erft autosomaal dominant over.
Er is helaas (nog) geen genezing mogelijk voor deze ziekte. U kunt terecht bij een in spierziekten gespecialiseerd revalidatieteam voor goede adviezen en hulp bij het omgaan met de ziekte.
Meer over oorzaak, verschijnselen en behandeling
Folder over distale spierdystrofieën
Een verkorte versie van de informatie over distale spierdystrofieën vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- Vermoedelijk hebben slechts enkele mensen in Nederland Laing spierdystrofie
- Laing is een erfelijke ziekte
- Doordat de ziekte zo zeldzaam is, zijn niet alle mogelijke verschijnselen duidelijk
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Deze tekst is gecontroleerd door dr. A.J. van der Kooi, neuroloog, en dr. R.F. Pangalila, kinderrevalidatiearts.
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
