Juveniele dermatomyositisDiagnose en behandeling van JDM

Hoe wordt de diagnose JDM gesteld?

De diagnose zal door de kinderarts-reumatoloog, soms kinderneuroloog, dermatoloog, reumatoloog of (kinder)arts worden gesteld.
De specialist kan de volgende onderzoeken doen:

  • bloedonderzoek om te zien of het ck (creatinekinase) verhoogd is;
  • beeldvormend onderzoek: met echo of MRI waarbij specifieke afwijkingen als ontstekingsactiviteit in de spieren kan worden bekeken;
  • spierkrachtmeting en spierfunctiemeting;
  • een spierbiopt (is niet altijd nodig).

Behandeling van JDM

Juveniele dermatomyositis is redelijk goed te behandelen met ontstekingsremmende medicijnen. Ook voor de bijkomende klachten als pijn, jeuk en de gevolgen van de spierzwakte is behandeling mogelijk.

Medicatie

De medicijnen die gebruikt worden bij behandeling van de ontsteking bij JDM bestaan uit een combinatie van prednison en een tweede afweeronderdrukkend medicijn, meestal methotrexaat (MTX).
Alle vormen van JDM worden minimaal twee jaar behandeld met medicijnen. Dat kunnen zijn:

  • prednison;
  • methotrexaat (MTX);
  • intraveneus gamma-immuunglobuline (IVIg);
  • cytostatica: medicijnen met een afweerremmende functie die ook bij kanker toegepast worden, met name cyclofosfamide.

Er zijn onderzoeken gaande naar nieuwe behandelmogelijkheden met monoclonale antistoffen (nieuwe biologische middelen) zoals rituximab en infliximab.

Het effect van de ontstekingsbehandeling

Het verloop van JDM verschilt van persoon tot persoon. Na intensieve behandeling komt er meestal een fase dat de ziekte niet actief is (‘in remissie’).
Bij een aantal patiënten blijft de ziekte in remissie, ook als er niet meer behandeld wordt. Bij anderen echter wordt de ziekte na verloop van tijd weer actief. En bij sommigen lukt het helemaal niet om de ziekte op non-actief te krijgen. De spierkracht herstelt niet altijd helemaal nadat de ziekte tot rust is gekomen.
Als aan het begin van de ziekte beter kan worden voorspeld hoe de ziekte gaat verlopen, kan de behandeling daar mogelijk op worden aangepast. Dit is helaas nu nog niet mogelijk, maar er lopen internationale studies die meer zicht hierop proberen te krijgen.

Folder over JDM

Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.

Wetenschappelijk onderzoek

Er wordt nationaal en internationaal onderzoek gedaan naar oorzaken en behandeling van myositis.

Onderzocht worden onder meer de rol van zogenoemde ‘biomarkers’, de mogelijkheid van stamceltransplantatie en het effect van intensieve spiertraining.

MyoNet (Myositis Network) zet zich in om kennis en expertise over myositis samen te brengen en uit te wisselen. Ook wordt een databank opgezet.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.