Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metJuveniele dermatomyositis (JDM)
JDM is de vorm van DM bij jeugdigen, met ontstekingen in vooral huid en spieren, waarschijnlijk door een verstoorde afweerreactie.
Wat is juveniele dermatomyositis?
Mysositis betekent ´ontstekingsachtige spierziekte´. Juveniele dermatomyositis (JDM) is de 'jeugdvorm' van dermatomyositis(DM). Juveniel = jeugdig, derma = huid, myositis komt van myos (= spier) en -itis (= ontsteking).
Bij JDM ontstaat de ontsteking vooral in de spieren en de huid, in een periode van weken tot maanden. De oorzaak is waarschijnlijk een verstoorde afweerreactie in het lichaam. Hoeveel last kinderen hebben van de ziekte, hangt voor een groot deel af van de aanwezigheid van kalkneerslagen (calsinosis, onderhuidse afzetting van kalk langs spieren) en contracturen (vastzittende gewrichten). Meer over oorzaak en verschijnselen van JDM
DM en JDM
Dermatomyositis (DM) komt voor bij volwassenen; juveniele dermatomyositis (JDM) bij kinderen tot zestien jaar. DM en JDM lijken sterk op elkaar maar verschillen op enkele punten. Meer over DM
Folder over JDM
Een samenvatting van de informatie over JDM staat in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten over JDM
- In Nederland ontstaan de verschillende vormen van myositis per jaar bij honderd tot honderdvijftig mensen
- In Nederland wordt JDM per jaar bij ongeveer vijf kinderen gesteld
- Bij meisjes komt JDM twee keer zo vaak voor als bij jongens
- Meestal begint JDM tussen het vierde en zevende jaar of tussen het twaalfde en vijftiende jaar
Drie vormen van JDM
Er zijn drie vormen van JDM:
- JDM met een monocyclisch verloop: de ziekte begint acuut, er zijn heftige klachten tijdens een eenmalige episode en na behandeling van ongeveer twee jaar blijft de ziekte ‘rustig’;
- JDM met een polycyclisch verloop: de ziekte komt tot rust na behandeling van minimaal twee jaar, soms kan de medicatie worden gestopt. Na verloop van tijd vlamt de ziekte echter weer op;
- chronisch remitterende JDM: de ziekte blijft in meer of mindere mate actief en er is steeds medicatie nodig.
Diagnose en behandeling bij JDM
JDM wordt behandeld met medicijnen. Na vijf tot tien jaar heeft de overgrote meerderheid van de kinderen met JDM een vrijwel normale spierfunctie. Meer over diagnose en behandeling van JDM
Leestip
De brochure Myositis: ontstekingsachtige spierziekte. Diagnose en behandelinggaat over hoe myositis ontstaat, de symptomen van de verschillende vormen myositis, het verloop van de ziekte en over wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze uitgave gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Aandachtspunten bij JDM voor ouders
- Kinderen passen hun activiteiten vaak ongemerkt aan aan hun fysieke mogelijkheden. Zij proberen bijvoorbeeld fietsen of lopen te vermijden. De spierzwakte van JDM wordt dan niet zo snel opgemerkt.
- Ouders van kinderen met JDM worden soms intensief betrokken bij de wondverzorging bij hun kind.
- Voor ouders van kinderen met een spierziekte is er de brochure Op eigen kracht. Opvoeden van kinderen met een spierziekte (via de webwinkel bestelnummer P008, voor leden gratis te downloaden via de persoonlijke pagina), de dvd Op eigen kracht (bestelnummer P010)
- Omdat JDM een zeldzame aandoening is, wordt geadviseerd de behandeling van kinderen met JDM af te stemmen met een kinderarts-reumatoloog in een expertisecentrum.
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
