Inclusion body-myositisExpertisecentrum IBM
In het expertisecentrum voor IBM (inclusion body-myositis) werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met deze ziekte. Met vragen over IBM waar u zelf niet uitkomt, kunt u terecht bij het expertisecentrum.
Mensen met IBM, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
- de meeste kennis en ervaring op het gebied van IBM
- advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor IBM
- informatie over de nieuwste onderzoeken naar IBM.
Een afspraak maken
Als u bij het expertisecentrum langs wilt komen voor een consult, hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts, uw neuroloog of een andere specialist (bijvoorbeeld uw revalidatiearts). U hoeft niet voor elk volgend bezoek een nieuwe verwijzing te vragen. Dit geldt alleen voor het eerste consult of als u langer dan een jaar geen afspraak heeft gehad. Het expertisecentrum is een samenwerkingsverband tussen het AMC te Amsterdam, het LUMC te Leiden en het Radboudumc te Nijmegen.
In behandeling blijven bij uw eigen arts
Als u dat wilt, kunt u naar uw arts bij u in de omgeving blijven gaan. Uw arts kan met vragen altijd contact met het expertisecentrum opnemen. Het expertisecentrum geeft advies over behandelmethoden en kan u zo nodig verwijzen naar behandelaars buiten het expertisecentrum.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van patiëntenzorg, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar IBM. Dit onderzoek vindt zowel in het AMC, het LUMC als het Radboudumc plaats en richt zich op verschillende aspecten van de ziekte.
Meer weten over het expertisecentrum? Kijk dan op de website van het expertisecentrum.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.