Hereditaire spastische parapareseOmgaan met de ziekte
Omgaan met HSP
Over het omgaan met de gevolgen van HSP in het dagelijks leven kunt u lezen in de brochure HSP en PLS, Omgaan met de ziekte. Uit de ervaringsverhalen in deze brochure blijkt vooral dat het zoeken naar de balans tussen in beweging blijven en overbelasten bij deze ziekte vaak een opgave is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Hieronder staan fragmenten uit deze brochure.
Erfelijkheid en kinderwens
Omdat bij HSP sprake is van erfelijkheid, heeft de diagnose bijna altijd ook gevolgen voor anderen. Familieleden komen bijvoorbeeld voor de vraag te staan of ze zich ook moeten laten onderzoeken en welke kans hun kinderen en hun toekomstige kinderen hebben om de ziekte te krijgen. Vooral wanneer er geen sprake is van duidelijke klachten, wordt familieleden vaak afgeraden genetisch onderzoek te doen. De reden daarvoor is dat de diagnose allerlei gevolgen kan hebben voor levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen en voor hypotheken. Daarom stellen jongere mensen genetisch onderzoek dikwijls uit totdat zij een kinderwens hebben. Een andere oplossing kan zijn om kinderen te adopteren om de kans op HSP uit te sluiten. Als de diagnose HSP pas wordt gesteld wanneer u al kinderen hebt, is het niet verwonderlijk dat schuldgevoelens de kop opsteken, ook al heeft u zichzelf niets te verwijten. Een gesprek met iemand die ervaring heeft met het verwerken van zoiets kan helpen als u er zelf niet uitkomt. De instelling die het genetisch onderzoek doet, kan u hierover adviseren.
Iedereen zei dat ik flink moest zijn
‘Als tiener werd ik al uitgelachen omdat ik niet met gestrekte benen rechtop kon zitten. Mijn moeder vond ook altijd dat ik houterig liep. Ik ben jong getrouwd en heb al snel vier kinderen gekregen. Toen ik drieëndertig was, kon ik na een griep ineens nauwelijks meer lopen. Ik bleef schuifelen met trillende benen. De huisarts dacht dat ik overspannen was en zorgde ervoor dat ik thuiszorg kreeg. Uiteindelijk heeft hij me naar een neuroloog gestuurd die tegen mij zei dat er iets mis was met het doorgeven van de signalen naar mijn spieren. Welke diagnose hij precies stelde, heb ik toen nooit te horen gekregen. Zo ging dat in die tijd nog. Ik kreeg een spierverslapper maar daar werd ik alleen maar suf van. Het enige wat een beetje hielp was het laten masseren van mijn spieren door een fysiotherapeut. Verder ben ik zelf hard gaan oefenen door elke dag een stukje langer te lopen. Iedereen in mijn omgeving zei dat ik flink moest zijn, maar hoe erg ik mijn best ook deed, ik kwam niet verder. In het najaar van 1986 ben ik huilend naar mijn nieuwe huisarts gegaan.’
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
