Hereditaire spastische parapareseInformeer de hulpverlener
Neem mee voor uw huisarts
De behandeling van iemand met hereditaire spastische paraparese (HSP) gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat uw huisarts ervan op de hoogte is als u HSP hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties een brochure uitgegeven. Geef deze aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor u van groot belang.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Neem mee voor uw fysiotherapeut
Hereditaire spastische paraparese (HSP) kan niet worden genezen maar er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als spasticiteit, vermoeidheid en een verminderde mobiliteit.
De brochure Fysiotherapie bij hereditaire spastische paraparese (HSP) en primaire laterale sclerose (PLS) is geschreven voor de fysiotherapeut. De informatie is van belang bij de fysiotherapeutische behandeling van iemand met HSP (of PLS). De uitgave is samengesteld in samenwerking met het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), ALS Centrum Nederland, het Radboudumc, gespecialiseerde fysiotherapeuten, revalidatieartsen en patiëntvertegenwoordigers.
U kunt de brochure aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden
U kunt de brochure voor de fysiotherapeut ook bestellen in de webwinkel
Meer over fysiotherapie
Neem mee voor de bedrijfsarts
De beperkingen die met HSP gepaard gaan, kunnen invloed hebben op het werk. Gelukkig kan de bedrijfsarts veel doen om (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid op de korte of langere termijn te voorkomen. Wijs hem of haar op onze bedrijfsartseninformatie over HSP.
Het gaat om aanvullingen bij de brochure voor de bedrijfsarts over een andere spierziekte: HMSN. De behandeling vertoont veel overeenkomsten.
Naar de brochure voor de bedrijfsarts over HMSN
Je kunt de bedrijfsartseninformatie en de brochure ook bestellen in de webinkel
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
