Hereditaire motorische sensorische neuropathie type 3Informeer de hulpverlener
Neem mee voor de huisarts
De behandeling van iemand met HMSN gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als je HMSN hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan je eigen huisarts en bespreek de inhoud.
Neem mee voor de fysiotherapeut
HMSN kan niet worden genezen maar er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt.
De brochure Fysiotherapie bij kinderen en volwassenen met CMT/HMSN is geschreven voor de fysiotherapeut. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van iemand met CMT/HMSN. Je kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden of bestellen via de webwinkel
Instructievideo
Bij de brochure hoort een video. Deze vind je hiernaast. Heeft je fysiotherapeut nog vragen? Laat hem contact opnemen met een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Namen en adresgegevens vind je via onze Zorgwijzer.
Neem mee voor de bedrijfsarts
De beperkingen die met HMSN gepaard gaan, kunnen invloed hebben op het werk. Gelukkig kan de bedrijfsarts veel doen om (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid op de korte of langere termijn te voorkomen. De brochure Begeleiding van mensen met HMSN biedt bedrijfsartsen informatie over de aandachtspunten bij deze ziekte en adviezen over de bedrijfskundige begeleiding. Deze uitgave is te gebruiken bij alle typen HMSN.
Spierziekten Nederland ontwikkelde de brochure samen met de NVAB (Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde). Voor mensen met HMSN is het belangrijk Begeleiding van mensen met HMSN aan de bedrijfsarts te geven om hem inzicht te geven in wat de ziekte voor het werkzame leven betekent.
Bedrijfsartsenbrochure downloaden of bestellen via de webwinkel
Richtlijn voor specialisten
De Richtlijn operatieve behandeling van voet-, hand- en heupproblemen bij HMSN beschrijft de uitgangspunten voor de operatieve behandeling bij klachten aan de handen, voeten en heupen of beperkingen in het dagelijks leven als gevolg van voet-, hand- of heupafwijkingen bij mensen met HMSN. Steeds wordt gezocht naar de meest geschikte behandeling en wordt aangegeven wat het te verwachten resultaat van de behandeling is.
Deze richtlijn is geschreven voor artsen (specialisten) die betrokken zijn bij de behandeling van volwassenen en kinderen met HMSN: revalidatieartsen, plastisch chirurgen, orthopeden en neurologen. Gedeelten uit de richtlijn zijn ook voor ergotherapeuten en fysiotherapeuten bruikbaar bij de behandeling van volwassenen of kinderen met HMSN.
Richtlijn operatieve behandeling van voet-, hand- en heupproblemen bij HMSN downloaden
Kinderrevalidatie
Voor hulpverleners in de kinderrevalidatie is er een folder met aanbevelingen voor de revalidatiebehandeling. De tekst is samen met revalidatieartsen opgesteld.
Folder Zelfstandigheid & autonomie bij jonge kinderen met NMA downloaden
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
