Hereditaire motorische sensorische neuropathie type 1, 2 en X-gebondenOmgaan met de ziekte
Omgaan met HMSN
Mensen met HMSN hebben vaak pijn, ook al is die niet een direct gevolg van de ziekte. Doordat de aangedane spieren zwakker zijn, moeten de gezonde spieren extra werk verzetten. De pijn kan ook een gevolg zijn van een afwijkende stand van voeten of handen of van overbelasting. Een fysiotherapeut kan u suggesties geven voor ontspanningsoefeningen.
Door spierzwakte kunt u extra moe worden met als gevolg dat u minder gaat bewegen en uw conditie verder achteruitgaat. Het is belangrijk dat u niet in deze vicieuze cirkel terechtkomt. Een fysiotherapeut kan u adviseren.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure Erfelijke polyneuropathieën, Omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt deze brochure ook bestellen in de webwinkel
Omgaan met verlies
Er is helaas geen behandeling die HMSN kan genezen. ‘Leert u er maar mee leven’ is een veelgehoord advies. Maar hoe doe je dat? Leren leven met een ziekte die blijvende beperkingen met zich meebrengt, is te vergelijken met het verwerken van een ingrijpend verlies. De emoties die erbij kunnen optreden, zijn te vergelijken met de emoties die in een rouwproces kunnen voorkomen. U kunt emoties ervaren die u misschien helemaal niet of niet in die mate van uzelf gewend bent, zoals machteloosheid, boosheid of verdriet. Er kan ongeloof zijn, of ontkenning, of de vraag: waarom ik? De verschillende fasen van het verwerkingsproces lopen soms door elkaar heen. Geleidelijk verschuift de aandacht naar hoe u verder kunt gaan.
De meeste mensen ontdekken activiteiten die voldoening geven én die passen bij wat nog wel kan. Maar ook mensen die hun ziekte allang hebben geaccepteerd, kunnen er nog wel eens boos of verdrietig om zijn. Steun van de partner, familie en vrienden of lotgenoten helpt in het verwerkingsproces.
Op de middelbare school werd ik me van mijn spierziekte bewust
Ik was me er als kind niet zo van bewust dat ik een spierziekte had. Ik groeide op in een redelijk veilige omgeving. Later, op de middelbare school, werd ik er veel meer mee geconfronteerd. Je zit dan tussen leeftijdgenoten die alles kunnen. Dan pas valt het verschil op. Je wordt er dan ook wel mee gepest.
In verband met een operatie en de bijkomende revalidatie van zes, zeven maanden ging ik snel van school en ben gaan werken in een sportzaak. Het werken was vrij zwaar, met heel veel staan, lopen en dozen sjouwen. Maar het was erg leuk en goed te doen. Ik hield genoeg energie over voor activiteiten naast m´n werk. Ik ben bewust een avondopleiding ICT gaan doen. Ergens in mijn achterhoofd wist ik dat ik het werk in de sportwinkel niet altijd zou volhouden. Ik heb er elf jaar gewerkt. Nu zit ik bij een IT-bedrijf en dat bevalt prima.
Video over pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie
Hoe ontstaan pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie*? Wat kun je doen om hier minder last van te hebben? Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers, beiden werkzaam in het UMC Utrecht, maakten hier een video over, oorspronkelijk bedoeld voor het Spierziektecongres 2020. Bekijk zelf wat je kunt doen tegen pijn en vermoeidheid. Hulp inroepen van een gespecialiseerd revalidatieteam is een aanrader.
*Polyneuropathieën: CIAP, CIDP, DVN, GBS, HMSN, HNPP, MGUS-polyneuropathie, MMN
September 2020
In deze versie zijn enkele afbeeldingen verwijderd vanwege de publicatie online.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
