Hereditaire motorische sensorische neuropathie type 1, 2 en X-gebondenHMSN, vragen en antwoorden

Ja, maar bij voorkeur onder begeleiding om overbelasting of verkeerde belasting te voorkomen.

Trainen kan verschillende doelen hebben. Het kan bijvoorbeeld gaan om conditieverbetering of vergroten van het uithoudingsvermogen, maar er zijn ook specifieke trainingen zoals ademhalingsoefeningen. Soms kan training gericht zijn op het overwinnen van bewegingsangst die kan ontstaan als de controle over het lichaam minder wordt.

Trainen kun je het beste functioneel doen, dat wil zeggen dat je normale activiteiten uitvoert in de training zoals lopen of fietsen. Bij het samenstellen van het trainingsprogramma moet rekening worden gehouden worden met diverse factoren: de diagnose, de progressiviteit van de aandoening, de conditie van hart en longen, vermoeidheid en pijnklachten, leeftijd, vroegere activiteitenniveau en het gebruik van hulpmiddelen.

Wanneer er een probleem is met spierkracht, moet gekeken worden of er sprake is van een krachttekort door te weinig inspanning of een krachttekort dat is ontstaan door onjuiste belasting of overbelasting. Bij training van de spier is er in eerste instantie een aanpassing van het zenuwstelsel: de spier wordt effectiever aangestuurd, er worden meer spierunits ingeschakeld. Pas na enkele weken ontstaan aanpassingen in de spier zelf door het groter worden van spiervezels en het toenemen van de doorbloeding. Er ontstaat pas een trainingseffect als de totale dagelijkse belasting groter wordt. Als men in verband met het trainingsprogramma allerlei normale activiteiten achterwege laat, wordt geen winst behaald.

Met training kunnen verbetering van het uithoudingsvermogen en afname van vermoeidheid bereikt worden. Dit maakt meer activiteit mogelijk. Daarnaast weten we dat de conditie achteruitgaat als spieren te weinig worden gebruikt (´use it or lose it´). Er is echter vooral een effect bij functioneel oefenen, niet zozeer bij geïsoleerde spiertraining, bijvoorbeeld met halters.

Het wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van spiertraining bij neuromusculaire aandoeningen is schaars. In diverse onderzoeken wordt een verbeterd welbevinden en een toename van de ervaren kracht gevonden. Verder is ook het effect van ademhalingsoefening bij bijvoorbeeld Duchenne spierdystrofie aangetoond.

In theorie is het mogelijk dat spieren beschadigd kunnen worden bij overbelasting, maar dit blijkt niet uit onderzoek of ervaring. Wel moet men zich realiseren dat als de spierkracht gering is, een lichte oefening al een grote belasting kan zijn - het is dan ook belangrijk dit goed in de gaten te houden, bijvoorbeeld door het meten van het hartritme. In het algemeen kan gesteld worden dat het belangrijk is een actieve levensstijl aan te houden en onderbelasting te voorkomen. Als men een oefenprogramma opstelt, moet zoveel mogelijk functioneel geoefend worden. Bij het oefenen zijn aërobe training (een vorm van oefening die niet gericht is op het uitputten van de spier) en laag tot gemiddeld intensieve weerstandstrainingen zinvol. Hoogintensieve trainingen moeten worden vermeden. Bij oefenen mag enige spierpijn optreden maar wanneer die langer dan een dag aanhoudt, is dat een teken van een te intensief oefenprogramma.

Wilt u meer weten, bekijk dan de webcast over voeding, sport en bewegen.

Adviseur: dr. C. Verhamme, neuroloog

De meeste huisartsen weten niet zo heel veel over spierziekten. Dat kan ook niet: er zijn meer dan zeshonderd verschillende spierziekten en de huisarts ziet in zijn praktijk maar heel af en toe iemand met een spierziekte.
U kunt bij Spierziekten Nederland een informatiepakket aanvragen over uw spierziekte, speciaal voor de huisarts. Voor een aantal spierziekten, ook voor HMSN, is er een brochure voor de huisarts, gemaakt in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Nieuwe leden van Spierziekten Nederland kunnen gratis eenmalig een informatiepakket voor hun huisarts aanvragen dat zij zelf aan de huisarts kunnen geven. Het pakket bevat een brief voor uzelf, een brief voor de huisarts en de brochure voor de huisarts.
Extra pakketten zijn te bestellen via de webwinkel op www.spierziekten.nl. Voor HMSN is zo´n pakket beschikbaar (uitgavenummer M009). De folder kan ook gratis worden gedownload.
Daarnaast kunt u uw huisarts suggereren informatie in te winnen bij uw revalidatiearts.

Bij HMSN kan het zinvol zijn om te opereren aan de voeten en in zeldzamer gevallen aan de handen. Het is belangrijk een revalidatiearts bij de beslissing over al dan niet opereren te betrekken.

Zie ook de Richtlijn operatieve behandeling van voet-, hand- en heupproblemen bij HMSN op de pagina Informeer de hulpverlener.