Guillain-Barré syndroomOmgaan met de ziekte
Zoek een vertrouwd persoon
In zekere zin is het verblijf op de IC ook een eenzaam en akelig avontuur wanneer u dat als partner, ouder, familielid of vriend meemaakt. U kunt niet meer goed nagaan hoe uw dierbare zich voelt. U komt er soms ook moeilijk achter wat u voor de zieke kunt doen om het lijden te verlichten. Dat kan u een machteloos gevoel geven waarmee u niet altijd terecht kunt bij artsen of verplegend personeel. U hebt dan ergens anders een klankbord nodig. Als de stap naar de patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland, voor u nog te groot is, kunt u een beroep doen op een maatschappelijk werker of psycholoog van het ziekenhuis. Omdat bij GBS alles zo plotseling gebeurt en de verlammingsverschijnselen en pijn angstaanjagend kunnen zijn, is het prettig zo veel mogelijk een vertrouwd persoon in de buurt te hebben.
Omgaan met GBS
Niet iedereen met GBS belandt op de IC-afdeling van een ziekenhuis. Zolang de ademhalingsspieren niet worden aangetast, kan iemand met GBS in principe op een gewone afdeling neurologie of, als het om een kind gaat, op een kinderafdeling blijven. Dat betekent dat het mogelijk is iemand regelmatig te bezoeken en aangepaste bezigheden te bedenken. Helaas is het verblijf op de IC voor ongeveer 25% van de patiënten met GBS onvermijdelijk omdat ze ‘aan de beademing’ moeten.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure GBS, Omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Eis niet te veel van jezelf
Na zes maanden kon Barend eindelijk weer een weekend naar huis. Dat wil zeggen: naar de rolstoeltoegankelijke woning die Marjon tijdelijk heeft gehuurd en ingericht met hun eigen spullen. Ze redden zich met een tillift en een po-stoel en schakelen daarbij vanwege hun privacy bewust geen thuiszorg in. Ondanks de twee verhuizingen die het kost, kunnen Barend en Marjon iedereen zo’n tussenstap aanbevelen.
Marjon heeft wel gemerkt dat je als partner van iemand met GBS niet te veel van jezelf moet eisen: ‘Je wilt zoveel mogelijk bij elkaar zijn, maar je moet er ook op letten of dat wel vol te houden is. Ik ben zelf tachtig procent gaan werken, want het werd op een gegeven moment allemaal te veel. Nu kom ik drie, vier avonden per week hier en ga ik er af en toe weer eens alleen op uit.’
Video over pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie
Hoe ontstaan pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie*? Wat kun je doen om hier minder last van te hebben? Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers, beiden werkzaam in het UMC Utrecht, maakten hier een video over, oorspronkelijk bedoeld voor het Spierziektecongres 2020. Bekijk zelf wat je kunt doen tegen pijn en vermoeidheid. Hulp inroepen van een gespecialiseerd revalidatieteam is een aanrader.
*Polyneuropathieën: CIAP, CIDP, DVN, GBS, HMSN, HNPP, MGUS-polyneuropathie, MMN
September 2020
In deze versie zijn enkele afbeeldingen verwijderd vanwege de publicatie online.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
