Friedreich ataxieOmgaan met FA

Als blijkt dat je FA hebt, ga je waarschijnlijk anders tegen het leven aankijken. In het begin zul je waarschijnlijk schrikken van wat je mogelijk op den duur niet meer kunt. Geleidelijk aan realiseer je je wat je allemaal nog wél kunt. Er staat een andere toekomst te wachten dan je je vóór de diagnose had voorgesteld. Je zoekt hierin je eigen weg, maakt je eigen keuzes en neemt je eigen beslissingen. Je weegt af wat je belangrijk vindt en wat niet.
Mensen met FA geven vaak aan dat ze bewuster zijn gaan leven. Ze kunnen aan hun leven ondanks de ziekte een waardevolle invulling geven. Het afscheid nemen van wat niet meer kan, is een pijnlijk proces. Je rol in het gezin, in je werk en je sociale leven gaat noodgedwongen veranderen. Als je kind FA heeft, gaat de toekomst er voor je kind en voor jezelf anders uitzien dan je je had voorgesteld.

Op de peuterspeelzaal kreeg Hans moeite met klimmen en klauteren. Het advies van het consultatiebureau luidde: ”rustig afwachten”. De ontwikkeling van Hans lag nog binnen de grenzen van het normale. Margot: “Ik hield mijn twijfels. Hans had soepele spieren en een houterige manier van lopen. Zou hij toch niet een ontwikkelingsachterstand hebben?”
De huisarts stuurde Hans door naar de kinderarts. Ook die zag geen reden tot zorg. Wel verwees hij Hans na enige tijd naar een fysiotherapeut. Margot: “Die deed wat testjes en vertrouwde het niet. Hij vroeg ons of hij contact mocht opnemen met de kinderarts.” De eigen kinderarts was er niet, wel een vervanger. Die verwees meteen door naar een kinderneuroloog in het UMC.
Er werden allerlei onderzoeken gedaan om vast te stellen wat Hans had. Het bleek Friedreich ataxie te zijn.