Friedreich ataxieInformeer de hulpverlener
Neem mee voor de huisarts
De behandeling van iemand met Friedreich ataxie gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat je huisarts ervan op de hoogte is als je FA hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener.
Over het algemeen kennen huisartsen het ziektebeeld niet, daarvoor is FA te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een huisartsenbrochure geschreven. In deze brochure wordt de ziekte ataxie van Friedreich (AvF) genoemd.
Geef deze brochure aan je huisarts en bespreek de inhoud.
Je kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Neem mee voor de fysiotherapeut
De brochure Fysiotherapie bij Friedreich ataxie is geschreven voor de fysiotherapeut en bevat adviezen over de fysiotherapeutische behandeling. Die behandeling kan er bijvoorbeeld op gericht zijn balansproblemen en ataxie te verbeteren of de gevolgen voor het functioneren te beperken. Je kunt je fysiotherapeut op deze brochure en het filmpje wijzen, of een linkje doorsturen, en de inhoud met elkaar bespreken. Let op. De brochure is alleen digitaal beschikbaar.
Fysiotherapiebrochure downloaden
Fysiotherapeuten van iemand met ataxie kunnen ook een online scholingsprogramma van 4 college's volgen over wat ataxie is, de oorzaken, behandelmogelijkheden en het leven met ataxie. Deze e-learning is van het Radboudumc, ParkinsonNet en de Ataxie Vereniging Nederland en ook bedoeld voor oefentherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en diëtisten. Wijs ze op E-learning basiskennis gespecialiseerde paramedische eerstelijnszorg - Radboudumc voor meer info en de data.
Voor hulpverleners: richtlijn FA
Voor alle bij Friedreich ataxie betrokken hulpverleners is er de Consensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding van Friedreich ataxie (in de richtlijn ataxie van Friedreich genoemd). Deze richtlijn is gebaseerd op de internationale richtlijn voor FA en waar nodig aangepast aan de Nederlandse gezondheidszorg. De richtlijn bevat aanbevelingen voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met FA.
De consensusrichtlijn is vooral bedoeld voor de medisch specialisten die verantwoordelijk zijn voor de coördinatie van de zorg voor mensen met FA, zoals (kinder)revalidatieartsen, (kinder)neurologen en huisartsen. Maar hij is er ook voor andere (para)medici die bij behandeling en begeleiding betrokken zijn.
Bij het totstandkomen van deze uitgave waren vertegenwoordigers van verschillende beroepsgroepen en patiënten betrokken.
Consensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding AvF downloaden
Meer over oorzaak en verschijnselen van FA
Meer over diagnose en behandeling bij FA
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
