Facioscapulohumerale spierdystrofieOmgaan met de ziekte
Omgaan met FSHD
FSHD kan invloed hebben op allerlei aspecten van uw leven of het nu gaat om wonen, werken, kinderen krijgen, sociale contacten of hobby’s. Dit vraagt van u dat u vooruit kunt denken, keuzes kunt maken en de gevolgen daarvan tegen elkaar af kunt wegen.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure die over deze aspecten gaat: FSHD, Omgaan met de ziekte. In deze uitgave staat ook een aantal ervaringsverhalen van mensen met FSHD.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Vertel wat u niet kunt en wat wel
Als u beperkingen ondervindt bij het bewegen van armen en benen, zal dat soms betekenen dat u niet elke activiteit gewoon kunt uitvoeren. Er zullen activiteiten zijn waaraan u niet kunt meedoen zoals hardlopen, tegen de wind in fietsen of lange tijd in het bos of langs het strand wandelen. Hoe mensen hiermee omgaan, is van persoon tot persoon verschillend. Ieder mens ontdekt hiervoor zijn eigen manier. Wat meestal goed werkt, is dat u uitlegt wat u wel en niet kunt. De meeste mensen hebben nog nooit van FSHD gehoord en weten dan ook niet wat het betekent. Ook hierbij geldt dat u zelf kunt kiezen aan wie u vertelt dat u FSHD hebt en wát u dan vertelt.
Soms kiezen mensen met FSHD er bijvoorbeeld voor om op hun werk niet te vertellen dat ze FSHD hebben. Argumenten zijn dat ze hun werk goed doen en dat ze bang zijn voor negatieve reacties van de werkgever of collega’s. Anderen kiezen ervoor om het juist wel te vertellen.
Plotseling lag ik op de betonnen vloer
Het is niet makkelijk om een moment aan te wijzen waarop bij mij (ik ben 52) de spierziekte een rol begon te spelen of, anders gezegd, wanneer ik erachter kwam dat er iets niet in orde was met mijn spieren. Ik weet nog wel dat ik vroeger op school als één van de weinigen in de klas naar heilgymnastiek moest, wat ik verschrikkelijk vond.
Toen was er al iets niet goed met de stand van mijn schouderbladen. Die gymnastiek heeft overigens nooit iets geholpen. In militaire dienst ben ik al na enkele maanden afgekeurd omdat er ‘n probleem was met m’n armen en schouders. Maar ik heb er wel mooi in die paar maanden mijn vrachtwagenrijbewijs gehaald, waarna ik chauffeur ben geworden. Ik was nog vrachtwagenchauffeur toen ik op ‘n dag, ik weet het nog heel goed, moest gaan laden in Dordrecht. Daar aangekomen klom ik op de container om het zeil los te maken en plotseling lag ik beneden op de betonnen vloer.
