Erfelijke drukneuropathieOmgaan met de ziekte
Omgaan met de ziekte
Hoe een erfelijke neuropathie bij iemand verloopt en welke invloed deze heeft op het dagelijks leven is erg verschillend, zelfs bij mensen met hetzelfde type van de ziekte. Toch is er in algemene zin wel wat te zeggen over hoe u met de gevolgen van de ziekte kunt omgaan. Daarover gaat de brochure Erfelijke polyneuropathieën, Omgaan met de ziekte.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Hieronder staat een fragment uit de brochure.
Vertel wat u wel en wat u niet kunt
Veel mensen met een erfelijke neuropathie ondervinden dat anderen nog nooit van de aandoening gehoord hebben en niet weten wat de gevolgen ervan zijn. Het is een zeldzame aandoening en spierzwakte is aan de buitenkant niet te zien.
Voor gezonde mensen is het soms moeilijk te begrijpen dat u beperkingen ondervindt.
Sociale contacten verlopen over het algemeen beter als u anderen informeert over uw ziekte en wat voor u de gevolgen ervan zijn. Hoe duidelijker u zegt wat u wel en niet kunt, hoe beter de ander er rekening mee kan houden. U kunt hierbij de regie in eigen hand houden en zelf kiezen wat u wel en niet wilt vertellen, en aan wie.
Video over pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie
Hoe ontstaan pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie*? Wat kun je doen om hier minder last van te hebben? Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers, beiden werkzaam in het UMC Utrecht, maakten hier een video over, oorspronkelijk bedoeld voor het Spierziektecongres 2020. Bekijk zelf wat je kunt doen tegen pijn en vermoeidheid. Hulp inroepen van een gespecialiseerd revalidatieteam is een aanrader.
*Polyneuropathieën: CIAP, CIDP, DVN, GBS, HMSN, HNPP, MGUS-polyneuropathie, MMN
September 2020
In deze versie zijn enkele afbeeldingen verwijderd vanwege de publicatie online.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
