Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metDuchenne spierdystrofie (DMD)
Synoniem
Ziekte van Duchenne · Duchenne
Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte, bij vrijwel alleen jongens, die de spieren aantast.
Wat is Duchenne spierdystrofie?
Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden.
Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens.
Meer over oorzaak en verschijnselen van Duchenne spierdystrofie
Feiten op een rij
- Duchenne spierdystrofie treft vrijwel alleen jongens
- In Nederland komt Duchenne spierdystrofie bij één op de vierduizend pasgeboren jongens voor
- Duchenne begint meestal voor het tweede jaar
- Regelmatig bezoek aan revalidatiearts wordt aangeraden
- Moeders van jongens met Duchenne: controle bij cardioloog
Duchenne en medicijnen
Bij Duchenne worden vaak ontstekingsremmende medicijnen voorgeschreven. Die hebben bij Duchenne meestal een aantal belangrijke, positieve effecten, maar de bijwerkingen kunnen ook ernstig zijn; zo ernstig dat de behandeling gestaakt moet worden.
Meer over diagnose en behandeling bij Duchenne
en over Duchenne en medicijnen
Expertisecentrum voor Duchenne
In het Duchenne Centrum Nederland werken behandelaren en onderzoekers samen aan optimale diagnostiek, zorg en onderzoek. Mensen met Duchenne, hun ouders, andere naasten en zorgverleners kunnen met vragen over diagnostiek, zorg en behandeling bij het expertisecentrum terecht. Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of medisch specialist.
Meer over het Duchenne Centrum Nederland
Hartklachten bij draagsters
Niet alleen bij jongens met Duchenne komen hartprobemen voor, maar ook bij een deel van de draagsters van het gen. Uit onderzoek blijkt dat bij 23% van de draagsters het hart is aangetast. Bij 5% zijn de problemen ernstig.
Meer over Duchenne, erfelijkheid en draagsterschap
Informeer uw hulpverlener
Duchenne spierdystrofie is één van de meer bekende spierziekten. Toch heeft uw huisarts of fysiotherapeut er waarschijnlijk niet veel ervaring mee. Geef hen zelf de benodigde informatie. Voor hulpverleners is er ook een medisch specialistische richtlijn en er zijn korte filmpjes met uitleg.
Meer over informatie over Duchenne voor de hulpverlener
Leestip
In de brochure Duchenne spierdystrofie, Diagnose en behandeling staat beknopt weergegeven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
Onderzoek naar Duchenne spierdystrofie
Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar behandelmogelijkheden van Duchenne spierdystrofie. Een algemeen overzicht van de belangrijkste behandelingen die worden onderzocht.
Spieracademie
Duchenne-registratie
Help onderzoekers meer te weten te komen over Duchenne spierdystrofie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
