Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metDistale spierdystrofieën
Distale spierdystrofieën zijn erfelijke spierziekten waarbij de klachten zich voordoen in voeten, onderbenen of handen.
Wat zijn distale spierdystrofieën?
Distale spierdystrofieën zijn een groep erfelijke spierziekten. 'Distaal' betekent 'aan de uiteinden van het lichaam' en verwijst ernaar dat de klachten zich voordoen in de voeten en onderbenen of handen. Meer over oorzaak en verschijnselen van distale spierdystrofieën
Folder over distale spierdystrofieën
Een samenvatting van de informatie over distale spierdystrofieën vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- Het aantal mensen met een distale spierdystrofie is zeer klein
- Er zijn vermoedelijk enkele tientallen mensen met Miyoshi spierdystrofie in Nederland
- De overige typen komen in ons land, voor zover bekend, nauwelijks voor
Diagnose en behandeling
De arts stelt de diagnose aan de hand van verschillende onderzoeken. Met vervolgonderzoek kan hij soms het specifieke subtype van de ziekte achterhalen. Behandeling is erop gericht om de klachten die het gevolg zijn van de ziekte te beperken.
Meer over de diagnose en behandeling van distale spierdystrofieën
Vormen van distale spierdystrofie
Er zijn enkele klassieke vormen van distale spierdystrofie te onderscheiden maar ook enkele zeer zeldzame varianten waarover nog weinig bekend is. Per type en van persoon tot persoon kunnen de daadwerkelijke klachten verschillen. Zie voor meer typespecifieke informatie:
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
