DermatomyositisOmgaan met de ziekte
Omgaan met de ziekte
Soms is er na het stellen van de diagnose opluchting. Eindelijk is duidelijk waar de klachten vandaan komen. Bij dermatomyositis is er de hoop dat de ziekte behandeld kan worden. Maar de schrik is na de diagnosestelling meestal groot. Er is geen klant-en-klaar recept voor hoe u daar het beste mee kunt omgaan; uw persoonlijke omstandigheden spelen daar ook een rol in. In de brochure Myositis: ontstekingsachtige spierziekte, Omgaan met de ziekte staat onder meer een aantal ervaringsverhalen van mensen met een vorm van myositis.
Hieronder staat twee fragmenten uit de brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Omgaan met pijn
In een actieve periode van polymyositis of dermatomyositis kunt u last hebben van spierpijn. Ook in een niet-actieve periode kunt u spierpijn hebben. Hier is weinig tegen te doen. Pijnstillers helpen meestal niet. Rust evenmin. Soms kan een fysiotherapeut de ergste pijn verlichten door massage of door behandeling met warmte. Mogelijkheden om zelf de pijn te verlichten, zijn een warme douche nemen of zwemmen in verwarmd water.
Ook afleiding en ontspanning kunnen soms helpen. Het is vaak een zoektocht om uit te vinden wat in uw situatie werkt. Een fysiotherapeut kan u hierover adviseren.
Mensen die al langere tijd myositis hebben, kunnen vaak waardevolle tips geven. Pijn kan ook een gevolg zijn van overbelasting. Doordat de zieke spieren minder kracht hebben, moeten de gezonde spieren extra werk verzetten.
Pijn of kramp tijdens beweging of extreme vermoeidheid na afloop zijn signalen van overbelasting.
Ik hoor er wel bij
"Die huidaandoeningen waren vervelend, maar de lichamelijke beperkingen zaten me pas echt in de weg. Ik werd stijf in de gewrichten en vooral in mijn linkerbeen had en heb ik last van kalkophopingen - zowel onder de huid als tussen de spieren. Daardoor had ik op een gegeven moment een spitsvoet. Ik moest speciale schoenen dragen. Dat vond ik he-le-maal niet leuk, want dat waren geen Nikes, dat begrijp je. Via een peesverlenging hebben ze de stand van mijn voet weer goed kunnen krijgen.
Door die beperkingen kon ik niet altijd meedoen met de rest en dat is erg vervelend. Ik zorgde er wel voor dat ik erbij hoorde, hoor. Verbaal ben ik altijd wel aanwezig en ik weet wat ik wel en niet wil."
Online cursus Omgaan met pijn
De Spieracademie biedt een online cursus Omgaan met pijn aan.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
