Congenitale vezeltype-disproportieErvaringen
Omgaan met de ziekte
Hoe de toekomst eruit zal zien bij een spierziekte als congenitale vezeltype-disproportie is vaak niet te voorspellen. In de meeste gevallen zal het erop neerkomen dat u moet afwachten hoe de situatie er voor u of uw kind uit komt te zien. In de loop van de tijd en in gesprek met de arts krijgt u een beeld van hoe de ziekte zich ontwikkelt. Van tevoren is al wel duidelijk dat de toekomst anders zal zijn dan u eerder voor ogen had.
In het omgaan met de onzekerheid kan de brochure Congenitale spierziekten, Omgaan met de ziekte voor alle direct betrokkenen een steun in de rug zijn. In enkele ervaringsverhalen kunt u lezen hoe andere mensen de gevolgen van zo'n ziekte verwerken en hoe zij leven, mét de ziekte.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
