Congenitale myopathieënTips voor elke dag
Twee boekjes met tips
Ouders van baby´s met spierslapte (hypotonie) hebben vaak veel vragen over de dagelijkse verzorging van hun kind. In deze twee boekjes staan tips van en voor ouders van baby’s met spinale musculaire atrofie (SMA) type 1. De informatie is geschikt voor alle ouders van baby’s met spierslapte. Waar nodig kunt u de tips bespreken met het (para)medische team dat voor het kind zorgt.
Spelletjes en activiteiten met uw baby
Spelletjes en activiteiten met uw baby bevat ideeën om baby´s met spierslapte plezier en afleiding te bezorgen. Ondanks hun ziekte zijn deze kinderen zeer geïnteresseerd in wat er om hen heen gebeurt. Spelen, kijken, nieuwe geluiden en geuren ontdekken – elke dag biedt mogelijkheden om fijne momenten te beleven. Het boekje is rijk geïllustreerd met foto´s.
Tips voor een comfortabele houding van uw baby
Tips voor een comfortabele houding van uw baby gaat uitgebreid in op geschikte houdingen voor het dagelijks leven van kindjes met spierslapte. Denk aan slapen, wassen, knuffelen, een wandelingetje maken. De informatie kan dienen als basis om verder te bespreken met het (para)medisch team dat voor het kind zorgt. Alle uitleg is voorzien van foto´s en uitgebreide suggesties voor aangepaste producten zoals kussens, stoeltjes en badjes.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
