Congenitale myasthenieLet op met medicijnen
Let op met medicijnen
Voor de behandeling met medicijnen is het belangrijk om precies te weten welke diagnose iemand heeft, dus welk gen de oorzaak is van de congenitale myasthenie. Sommige medicijnen die bij het ene kind positief werken, kunnen bij de ander juist zorgen voor een toename van de spierzwakte. Wanneer de spier te zwak reageert op de signalen van de zenuw, worden andere middelen voorgeschreven dan wanneer de spier juist te veel openstaat voor signalen van de zenuw. Het advies is om de mogelijke bijwerkingen goed in de gaten te houden.
Verder is het belangrijk om luchtweginfecties te voorkomen. Het advies aan de huisarts is daarom om eerder dan gebruikelijk over te gaan tot het voorschrijven van antibiotica; aangeraden wordt om jaarlijks de griepprik te geven.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.