Central core diseaseOmgaan met de ziekte
Leven met een congenitale spierziekte
Hoe de toekomst eruit zal zien bij een congenitale spierziekte als central core disease (CCD) is vaak niet te voorspellen. Het verloop van de ziekte is vrijwel altijd onzeker. Soms zijn alleen wat kleine aanpassingen nodig, in andere gevallen zullen meer of grotere veranderingen nodig zijn om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
In de loop van de tijd en in gesprek met de arts krijgt u een beeld van hoe de ziekte zich ontwikkelt.
De brochure Congenitale spierziekten, Omgaan met de ziekte kan voor alle direct betrokkenen een steun in de rug zijn. In enkele ervaringsverhalen kunt u lezen hoe andere mensen de gevolgen van de ziekte verwerken en hoe zij leven, mét de ziekte.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
