Central core diseaseInformeer spoedzorgverleners
Informeer spoedzorgverleners
In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Er is een algemeen kaartje ontwikkeld en er is een SOS-kaartje voor mensen met maligne hyperthermie bij central core disease. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
