CarnitinedeficiëntieOmgaan met de ziekte
Omgaan met carnitinedeficiëntie
Bij een ziekte als carnitinedeficiëntie is het vaak niet duidelijk wat u precies te wachten staat. Het leren omgaan met deze onduidelijkheid en onzekerheid is een van de eerste opgaven waar u na de diagnose voor komt te staan.
Leren omgaan met voorkómen van belasting van de aangedane spieren en het dagelijkse ritme afstemmen op de beschikbare energie is een tweede opgave.
De brochure Metabole spierziekten, Omgaan met de ziekte gaat over deze aspecten; de ervaringsverhalen in deze uitgave kunnen u steun bieden.
Hieronder staat een kort fragment uit de brochure Metabole spierziekten, Omgaan met de ziekte.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Ik gebruik de mogelijkheden die ik heb
Ik heb geleerd met mijn ziekte te leven door steeds keuzes te maken in wat ik wel en niet doe op een dag. Ik moet heel gedoseerd met mijn energie omgaan. (...)
Verder heb ik van huis uit een opgewekt karakter meegekregen. Dat is geen verdienste, maar het helpt wel om de moed niet te laten zinken. Ik heb gebruikgemaakt van de mogelijkheden die ik nog had. In het begin zag ik overal tegenop omdat ik rustig aan moest doen. Maar het verlangen om me nuttig te maken bleef bestaan.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
