Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metBecker spierdystrofie (Becker)
Becker spierdystrofie veroorzaakt spierzwakte en een gering uithoudingsvermogen.
Wat is Becker spierdystrofie?
De aandoening kan zich tussen de peuterleeftijd en het dertigste levensjaar op verschillende manieren openbaren: spierkrampen na inspanning, sterke spierzwakte en hartritmestoornissen.
Becker spierdystrofie is een erfelijke ziekte die alleen voorkomt bij mannen. Dat komt doordat het de fout in het erfelijk materiaal op het X-chromosoom ligt. Dit veroorzaakt een tekort aan het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Hierdoor worden de spiervezels aangetast en worden de spieren langzaam zwakker.
Meer over Becker spierdystrofie, oorzaak en verschijnselen
Let op: er bestaat ook een spierziekte met de naam Becker myotonie Dat een aandoening met een heel andere oorzaak en heel ander verloop.
Folder over Becker spierdystrofie
In de folder over Becker spierdystrofie vindt u een samenvatting van deze informatie (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- In Nederland komt Becker spierdystrofie bij één op 20.000 mannen voor
- Becker spierdystrofie is een erfelijke ziekte
- Becker spierdystrofie openbaart zich tussen de peuterleeftijd en het dertigste levensjaar
- Becker myotonie bestaat ook, dat is een andere ziekte
Behandeling van Becker spierdystrofie
Voor het stellen van de diagnose van Becker spierdystrofie worden verschillende onderzoeken gedaan.
Becker spierdystrofie is nog niet te genezen. Behandeling is vooral gericht op het bestrijden van verschijnselen. De revalidatiearts speelt daarbij een centrale rol. Het is belangrijk dat er een deskundige fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en een diëtist in het revalidatieteam beschikbaar zijn.
Meer over Becker spierdystrofie, diagnosestelling en behandeling
Expertisecentrum voor Becker spierdystrofie
Duchenne Centrum Nederland is het expertisecentrum voor Duchenne en Becker spierdystrofie. In het centrum werken behandelaren en onderzoekers samen aan optimale diagnostiek, zorg en onderzoek. Mensen met Becker spierdystrofie hun ouders, andere naasten en zorgverleners kunnen met vragen over diagnostiek, zorg en behandeling bij het expertisecentrum terecht.
Meer over het Duchenne Centrum Nederland
Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of medisch specialist.
Leestips
In de brochure Becker spierdystrofie, Diagnose en behandeling wordt beschreven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
Er is ook een brochure over het omgaan met Becker spierdystrofie met onder meer persoonlijke ervaringen.
Draagsters lopen risico
Een deel van de draagsters van het gen van de ziekte zou hartproblemen kunnen krijgen. Uit dit onderzoek bleek dat bij 16% van de draagsters de linker hartkamer een beetje verwijd was. Dat zou kunnen duiden op een begin van een hartspierziekte.
Meer over draagsterschap en hartklachten
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Becker-registratie
Help onderzoekers meer te weten te komen over Becker spierdystrofie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
