Arthrogryposis multiplex congenitaOmgaan met AMC
Een lastig begin
De diagnose AMC komt voor de meeste ouders als een volslagen verrassing. In de brochure AMC, Omgaan met de ziekte vind je informatie over de invloed van de aandoening op het leven van ouders en kinderen wanneer de diagnose AMC is gesteld. In een aantal ervaringsverhalen lees je hoe andere ouders van een kind met AMC en hoe kinderen met AMC zelf met de ziekte omgaan.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure AMC, omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Je kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Anders dan je had gedacht
Door de komst van een kind met AMC verandert je dagelijks leven de eerste jaren waarschijnlijk ingrijpend omdat je regelmatig naar ziekenhuizen en revalidatiecentra moet en te maken krijgt met fysiotherapeuten die vaak ook bij je thuis komen. Voor veel mensen is dit lastig te combineren met het werk. Hoe dan ook is de kans groot dat de eerste levensjaren van het kind met AMC zwaar voor je zijn omdat er in korte tijd zoveel moet gebeuren en je voortdurend voor beslissingen komt te staan waarop je je niet goed kunt voorbereiden.
Zin om een dreun te geven
Jolanda is van de tweeling bevallen in een academisch ziekenhuis waar ze al opgenomen was vanwege complicaties tijdens de zwangerschap. Daarom werd de diagnose AMC bij Anke ook vrij snel gesteld. Toch kregen ze pas na twee maanden van de orthopeed het advies met Anke naar de fysiotherapeut te gaan.
Jolanda had allerlei ingrepen van de orthopeed verwacht en weet nog dat ze schrok van zijn benadering: ‘Die orthopeed wilde helemaal niet opereren, maar eerst aankijken hoe ze zich zou ontwikkelen. Hij zei tegen ons: ”Ze redt het wel hoor, dat gaat ze wel compenseren met haar mondje.” Op dat moment kon ik hem wel een dreun verkopen, want ik vond dat hij iets moest doen. We hadden zelf al van alles bedacht, tot robotarmpjes aan toe.’
Ook Johan voelde zich teleurgesteld: ‘Natuurlijk, want je krijgt te horen dat ze het niet kunnen genezen. Zo’n orthopeed is heel technisch met je kind bezig, terwijl jij moet verwerken dat je kind een handicap heeft.’
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
