Amyotrofische laterale scleroseOmgaan met ALS
Omgaan met de ziekte
Bij het stellen van de diagnose ALS zijn de emotionele aspecten minstens zo belangrijk als de medische. Een ziekte als ALS dwingt je een nieuw evenwicht te zoeken in je leven. Iedereen doet dat op zijn eigen manier.
Daarover gaat de brochure PSMA en ALS, Omgaan met de ziekte. In een aantal ervaringsverhalen laten andere mensen met ALS en hun naasten zien wat de diagnose voor hen betekent en hoe zij hiermee omgaan.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze uitgave gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Evenwicht zoeken
De ziekte dwingt u waarschijnlijk tot het steeds opnieuw aanpassen aan het verlies van een bepaalde lichamelijke functie. Als u bijvoorbeeld nog maar net gewend bent aan problemen met lopen of slikken, kan het gebeuren dat uw armen het al laten afweten. Bij een andere vorm van ALS kan dit ook in omgekeerde volgorde gebeuren. De kans bestaat dat u amper de tijd krijgt om aan de beperkingen te wennen en een goede manier te vinden ermee om te gaan.
Zoveel mogelijk eruit halen
"Wat ga je doen als je hoort dat je ALS hebt? Ik blijf thuis van mijn werk, waar ik toch al iets anders voor aan het zoeken was. Ik laat mijn vriendin informatie opvragen en neem zelf genoegen met de informatie uit de noodzakelijke artsbezoeken.
Ik heb besloten de hele ziekte op me af te laten komen en de tijd die er is niet te laten beheersen door de ziekte zelf. Dat is nu nog makkelijk gezegd omdat ik nog alles kan. Slechts in kleine dingen merk ik het.
Het verbaast me hoe weinig invloed het bericht van deze dodelijke ziekte op mijn gemoed lijkt te hebben. De neuroloog voorspelde een leven van circa vier jaar waarvan twee in de rolstoel. Ik heb me voorgenomen om nog zoveel mogelijk uit het leven te halen."
Leestip
Psycholoog Sandra de Morée (AMC Amsterdam) schreef een boekje over het verwerken van de diagnose ALS, over hoe patiënten omgaan met wat ALS met zich meebrengt en hoe zij en hun naasten zich aanpassen aan de gevolgen van de ziekte.
Belangrijke onderwerpen
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
