Amyotrofische laterale scleroseInformeer de hulpverleners
Neem mee voor uw huisarts
De behandeling van iemand met ALS (en PSMA) gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Maar het is ook heel belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is dat u ALS of PSMA hebt.
Later in het ziekteproces zal ook de huisarts een belangrijke rol gaan spelen in de behandeling en begeleiding.
Elke huisarts kent ALS, maar geen enkele huisarts heeft er veel ervaring mee. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Huisartsengenootschap en het ALS Centrum een huisartsenbrochure ontwikkeld. Geef deze brochure aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor uzelf van groot belang.
U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Verpleging en verzorging bij ALS (en PSMA, PLS)
Mensen met ALS raken in een later stadium van de ziekte steeds meer afhankelijk van professionele zorg: verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp of een combinatie daarvan. Ze krijgen helaas niet altijd de zorg die zij nodig hebben. De bij verzorging en verpleging betrokken instanties zijn vaak niet goed ingesteld op een complexe ziekte als ALS.
Spierziekten Nederland stelde met ALS Centrum Nederland en met medewerking van CIZ, V&VN en NWG informatie samen voor verpleegkundigen en verzorgenden, voor de coördinator van de zorg, voor de indicatiesteller en een schema om zelf contactgegevens in te zetten. De informatie wordt verspreid via Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland en de revalidatiecentra.
Ook in een latere fase van PSMA en bij een ernstige vorm van PLS kan deze informatie van pas komen.
U kunt de delen van het pakket afzonderlijk downloaden. (Er zit steeds een - zelfde - begeleidende brief bij.) Actuele informatie over het aanvragen van zorg vindt u op spierziekten.nl/veranderende-zorg, onder meer onder het kopje Wijkverpleging.
Informatie voor de patiënt downloaden
Informatie voor de indicatiesteller downloaden
Informatie voor verpleegkundigen en verzorgenden downloaden
Informatie voor de coördinator van de zorg downloaden
Contactlijst hulpverleners downloaden (Wordbestand, om zelf in te vullen)
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
