Amyotrofische laterale scleroseBehandelmogelijkheden bij ALS
Behandelmogelijkheden bij ALS
Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld, kan het ALS-team van het revalidatiecentrum of de revalidatieafdeling van een ziekenhuis een coördinerende functie vervullen. In Nederland zijn er ongeveer twintig ALS-teams. In de ALS-teams werken de verschillende hulpverleners nauw samen. In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u de adressen van ALS-teams.
De ergotherapeut adviseert welke hulpmiddelen kunnen worden ingezet om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren.
De diëtist geeft voorlichting over voeding. Als dat nodig is, adviseert de diëtist over eten en drinken in aangepaste vorm.
De fysiotherapeut streeft naar een maximaal gebruik van de spieren. Hij kan iemand alternatieve manieren aanleren om bepaalde bewegingen zo lang mogelijk te blijven uitvoeren. Hij verzorgt de begeleiding bij de introductie van hulpmiddelen.
De logopedist geeft onder meer eet- en slikinstructie zodat verslikken kan worden voorkomen.
Ook kan een maatschappelijk werker of psycholoog worden geconsulteerd.
De huisarts vervult belangrijke rol bij de begeleiding van de persoon met ALS en zijn omgeving.
Voor verpleegkundige hulp en assistentie bij contacten met officiële instanties kan de wijkverpleegkundige veel betekenen. Aandachtspunten voor thuiszorg bij ALS en hoe je die kunt regelen staan in de ALS Thuiszorgwijzer.
Een geneesmiddel tegen ALS is er helaas nog niet, het is hooguit mogelijk het ziekteproces iets af te remmen met een medicijn dat de progressie van ALS enigszins vertraagt. Omdat dit middel de ziekte remt maar niet geneest, is het verstandig deze behandeling, wanneer men ervoor kiest, zo vroeg mogelijk in het verloop te beginnen.
Halverwege 2024 werd wel voor het eerst een middel tot de markt toegelaten dat zich richt op de oorzaak van (een hele zeldzame, erfelijke vorm van) ALS: ALS met een afwijking in het SOD1-gen. Per land worden nu afspraken gemaakt over de vergoeding. Zie: Spierziekten Nederland: Positief advies over SOD1-middel ALS (update).
Richtlijn ALS voor zorgverleners en patiënten
Adviezen over goede zorg staan beschreven in de richtlijn ALS. Wat betreft de palliatieve zorg is er aandacht voor lichamelijke, psychische en sociale aspecten en vragen over zingeving. Zo staan er tips voor het omgaan met verlies, de woonomgeving, emoties, toekomstperspectief, naasten en het omgaan met achteruitgang in spreken en seksuele gezondheid. Ook zijn er onderwerpen toegevoegd als proactieve zorgplanning en het diagnosticeren van cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering.
Richtlijn Zorg voor mensen met ALS
De bijbehorende patiënteninformatie helpt patiënten en hun naasten om mee te beslissen over behandelmogelijkheden en –wensen.
Meer over diagnose en verschijnselen bij ALS
Deze tekst is gecontroleerd door prof.dr. L.H. van den Berg, neuroloog.
Folder over ALS
Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.
Wetenschappelijk onderzoek naar ALS
Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van ALS en PSMA en er wordt naarstig gezocht naar medicijnen. Onderzoekers werken samen in internationale projecten. Het ALS Centrum - UMC Utrecht en AMC Amsterdam - doet onderzoek naar ALS. Meer over lopende en recente onderzoeken op de site van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS).
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
