Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metAmyotrofische laterale sclerose (ALS)
Synoniem
Lou Gehrig's disease · Ziekte van Charcot
ALS leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren.
Wat is ALS?
ALS is een progressieve ziekte. Dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. De verschijnselen nemen in de loop van de tijd toe.
Meer over ALS, diagnosestelling en verschijnselen
Folder over ALS
Een samenvatting van de informatie over ALS vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- Ongeveer 55% van de mensen met ALS zijn mannen
- In Nederland zijn ongeveer 1500 mensen met ALS
- De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose ALS wordt gesteld, is 65 jaar
- ALS ontstaat door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren
Behandelmogelijkheden bij ALS
Bij de behandeling van ALS is behalve de neuroloog een ALS-team betrokken: verschillende hulpverleners die nauw met elkaar samenwerken. Adviezen over een goede zorg staan beschreven in de richtlijn over ALS.
Meer over behandelmogelijkheden bij ALS
Video over revalidatie en ALS
Mensen met ALS kunnen veel hebben aan de inzet van een gespecialiseerd revalidatieteam. Het team kan voor optimale ondersteuning zorgen.
Bekijk de video over ALS en revalidatie
Adviezen en tips
Mensen met ALS kunnen veel hebben aan de tips en adviezen van de revalidatiearts (gratis te downloaden).
Leestips
In de brochure ALS en PSMA, Diagnose en behandeling staat uitgebreide informatie over deze aandoeningen, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Bestellen via de webwinkel
Er is ook een brochure ALS en PSMA, Omgaan met de ziekte
Informeer uw hulpverleners
ALS is een zeldzame aandoening. Mogelijk is uw huisarts niet goed op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Informeer zelf uw huisarts
Voor u en instanties die bij de verzorging en verpleging betrokken zijn, is er een handig en praktisch informatiepakket. Meer informatie over verpleging en verzorging bij ALS
Spieracademie
ALS-registratie
Help onderzoekers meer te weten te komen over ALS
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
