Onze visie
Als grote vereniging met 14.000 leden en vrijwilligers en een professionele organisatie zijn wij een deskundige en niet te negeren onderhandelingspartner. We bundelen de krachten van 600 zeldzame spierziekten en zorgen voor een krachtige stem. Alleen met zijn allen worden we luid en duidelijk gehoord.
De toegang tot zorg, medicijnen en hulpmiddelen staat continu onder druk. We zorgen voor een sterke positie van mensen met een spierziekte op dit gebied. Daarnaast vinden, helpen en ondersteunen onze leden elkaar, bijvoorbeeld in het omgaan met een spierziekte. We werken nauw samen met (zorg)professionals uit de medische wereld om betrouwbare informatie te kunnen verspreiden, op de hoogte te blijven van de nieuwste inzichten én om ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en innovatie te stimuleren vanuit het patiëntenperspectief. Dit doen we voor zowel spierziekten in het algemeen als voor individuele diagnoses met als uiteindelijk doel: een optimaal leven voor álle mensen met een spierziekte.
