Trainen is voor bijna iedereen met een spierziekte mogelijk en veilig - en vaak ook zinvol. Dit is de conclusie van de internationale workshop van het European NeuroMuscular Centre (ENMC) in oktober 2024. Wetenschappers, behandelaren én mensen met een spierziekte kwamen hier samen om aanbevelingen te doen voor verantwoord trainen.
Wie een spierziekte heeft, kreeg in het verleden soms te horen dat trainen of sporten mogelijk slecht zou zijn voor zijn of haar spieren. Er is nu internationaal door experts aangetoond dat trainen voor bijna iedereen met een spierziekte veilig en zinvol is.
Om goed inzicht te krijgen in de trainingservaringen van mensen met een spierziekte, werd voorafgaand aan de ENMC-workshop een vragenlijst verspreid. Maar liefst 2074 mensen uit de hele wereld vulden de enquête in. Meer dan de helft van de mensen die hebben deelgenomen aan de enquête heeft een spierziekte waarbij het probleem in de spier zelf zit. Dit noemen we een spier-gerelateerde spierziekte. Een paar van de resultaten:
Niet vanzelfsprekend
Veel mensen met een spier-gerelateerde spierziekte trainen dus regelmatig. Toch is trainen niet voor iedereen vanzelfsprekend. Vooral lichamelijke beperkingen en vermoeidheid worden vaak genoemd als obstakel. Ook gebrek aan kennis of begeleiding speelt een grote rol. Veel mensen die níet trainen, geven aan dat ze niet weten hoe ze moeten beginnen of dat er geen professional beschikbaar is met kennis van hun aandoening. Andere genoemde belemmeringen zijn de angst om schade te veroorzaken bij verkeerd trainen. Ook wordt aangegeven dat er onvoldoende toegankelijke sportlocaties beschikbaar zijn. Verder gaven sommigen aan dat er gebrek aan motivatie of tijd is.
Voordelen
De voordelen van training zijn groot, benadrukken de mensen met een spierziekte die regelmatig trainen. 66 procent gaf aan meer energie te hebben en beter te functioneren in het dagelijks leven. 71 procent van de respondenten voelden een verbetering van de algemene gezondheid. Ook minder somberheid, pijn en vermoeidheid werden als voordelen van het trainen genoemd, net als betere nachtrust en meer sociale contacten. Ook vinden veel mensen het trainen gewoon leuk, zeker als het onderdeel wordt van de dagelijkse routine of in groepsverband wordt gedaan.
Tips om het vol te houden
Respondenten deelden ook hun tips om te beginnen met trainen en het vol te houden:
‘Trainen om achteruitgang te voorkomen is ook vooruitgang’
Ervaringsdeskundige en deelnemer van de ENMC-workshop Ingrid de Groot (vrijwilliger en voorzitter van de myositiswerkgroep bij Spierziekten Nederland) houdt zich persoonlijk altijd voor dat “trainen om achteruitgang te voorkomen ook vooruitgang is”. Ingrid: ‘Dat helpt me altijd wel om toch weer aan de slag te gaan als ik een minder goede periode heb of echt zin moet maken.’ Ze vond het heel bijzonder om mee te doen aan de ENMC-workshop. ‘Vooral omdat ik zelf graag zoveel mogelijk op verschillende manieren in beweging blijf en train en overtuigd ben van het nut daarvan. Namelijk dat ik zonder die inzet en training fysiek en mentaal slechter af zou zijn dan ik nu ben.’
Ingrid is blij dat ze in de workshop samen met Madelon (vrijwilliger en lid van de werkgroep erfelijke spierdystrofieën bij Spierziekten Nederland) en medewerker kwaliteit van zorg Charlotte van Esch van Spierziekten Nederland een bijdrage heeft kunnen leveren door persoonlijke ervaringen te delen. ‘Maar zeker ook om de resultaten te kunnen delen van onze vragenlijst die door bijna 2100 mensen met verschillende spierziekten in verschillende werelddelen werd ingevuld! Het leverde zoveel inzicht op in hoe vaak, op welke manier en hoe lang er getraind wordt door mensen! Maar ook wat de hindernissen kunnen zijn om daadwerkelijk de stap te zetten om te gaan of blijven trainen. We hebben met alle betrokken experts kunnen vaststellen dat trainen bij (spier-gerelateerde) spierziekten goed is en niet schadelijk. Om in sporttermen te blijven: die uitkomst is enorme winst!’
Lees de Nederlandse samenvatting van de workshop.
Adviezen
De uitkomst van de ENMC-workshop is dus helder: trainen is voor vrijwel alle spierziekten veilig én zinvol. Eric Voorn, Senior Researcher bij Amsterdam UMC en initiatiefnemer en groepsleider van de ENMC-workshop is blij met deze duidelijke conclusie. ‘Tijdens deze internationale workshop waren alle experts het erover eens dat trainen effectief en veilig is voor mensen met een spierziekte. Ook hebben we concrete aanbevelingen opgesteld om behandelaren te helpen bij het opstellen van trainingsprogramma’s. Dit draagt bij aan onze missie om training toegankelijk te maken voor álle mensen met spierziekten.’
Trainingsadvies
Een op maat gemaakt programma – opgesteld met een professional die verstand heeft van spierziekten – vergroot de kans op succes en voorkomt overbelasting. Op de Zorgwijzer Deze link opent in een nieuw tabblad van Spierziekten Nederland vind je revalidatieartsen en/of fysiotherapeuten met veel ervaring met spierziekten.
Op basis van de literatuur en vanuit de discussies tijdens de ENMC-workshop is een trainingsadvies opgesteld. Dit advies is (in het Engels) te vinden via deze link: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0960896625000458 Deze link opent in een nieuw tabblad Mensen met een spierziekte kunnen dit advies meenemen naar hun fysiotherapeut. Ook kunnen ze hun behandelaar wijzen op het B-FIT programma Deze link opent in een nieuw tabblad dat concrete handvatten geeft voor training van mensen met een spierziekte.
Spierziektedag
Het thema bewegen staat ook centraal op de Spierziektedag 2025 van Spierziekten Nederland op 27 september (voorheen beter bekend als het Spierziektecongres). Op de nieuwe locatie bij sportcentrum Papendal in Arnhem biedt het programma verschillende mogelijkheden om zelf actief te bewegen en (aangepaste) sporten uit te proberen. Houd voor het laatste nieuws over de Spierziektedag en de aanmelding hiervoor www.spierziekten.nl en onze social media in de gaten.
