Nieuwsberichten
De zon laat zich de afgelopen weken steeds meer zien. De dagen worden langer en wij krijgen zin om lekker op pad te gaan. Gelukkig zijn er in…
Spierziekten Nederland en Ieder(in) hebben samen met het ALS-centrum van het UMC Utrecht nagedacht hoe de toegang tot hulpmiddelen te verbeteren is.
Zorginstituut Nederland adviseerde de minister van Medische Zorg onlangs om het Pompe-middel avalglucosidase alfa (Nexviadyme®) te vergoeden uit het…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft eind februari positief geadviseerd over toelating van het middel QALSODY (beter bekend als Tofersen) tot…
Het Europees geneesmiddelenbureau (EMA) adviseerde eerder de voorwaardelijke goedkeuring van Translarna® (ataluren) definitief stop te zetten. Recent…
Op ons symposium 'Belofte maakt schuld? Over de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen voor de patiënt’ tekenden vertegenwoordigers van zeven…
Na afloop van zijn afscheidssymposium op vrijdag 7 juni jl. is onze oud-directeur Marcel Timmen in het zonnetje gezet. Locoburgemeester Eelco…
Op vrijdag 7 juni a.s. neemt Marcel Timmen als (oud-)directeur Spierziekten Nederland na ruim 30 jaar afscheid van zijn externe relaties. Ter…
Spierziekten Nederland was gisteren aanwezig bij het Commissiedebat Hulp- en geneesmiddelenbeleid in de Tweede Kamer. De beschikbaarheid van dure…
Nieuwe medicijnen tegen spierziekten komen niet, traag of té beperkt beschikbaar. Dat bewijst het vergoedingstraject van nieuwe middelen tegen SMA.…