Nieuwsberichten
Heb je een spierziekte en wil je toch graag sporten, dan kom je vaak veel obstakels tegen. Om sporten beter toegankelijk te maken in de toekomst,…
De najaarsronde van de coronaprik is weer begonnen. Deze loopt van 16 september t/m 6 december 2024. Onder andere 60-plussers en volwassenen die ook…
Recent behandelde Zorginstituut Nederland (ZIN) de vergoedingsaanvraag voor zilucoplan (Zilbrysq®) en efgartigimod alfa (Vyvgart®) voor…
Zorginstituut Nederland beoordeelde onlangs het nieuwe Pompe-middel cipaglucosidase alfa (Pombiliti®), dat gebruikt wordt in combinatie met miglustat…
Fabrikant Fulcrum Therapeutics deelde op 12 september de belangrijkste resultaten van hun fase 3-medicijnonderzoek genaamd REACH. Daarin werd…
Vorige week publiceerde Zorginstituut Nederland (ZiN) het ‘Signalement passende langdurige zorg – van zelfredzaam naar samenredzaam’. Spierziekten…
Mensen met een beperking of chronische (spier)ziekte hebben vaak hun hele leven te maken met een stapeling van zorgkosten. Hierdoor hebben ze…
Ons bereikte het treurige bericht dat Prof. Dr. Frans Jennekens in april is overleden. Hij heeft als arts veel betekend voor mensen met een…
Bewegen is goed voor iedereen. Als je een spierziekte hebt, kun je hierbij wel voor extra uitdagingen komen te staan. We zijn benieuwd naar jouw…
Op 25 mei 2024 vond in Amsterdam de allereerste Europese conferentie plaats voor mensen met limb-girdle spierdystrofie type 2I/R9, hun families en…