Nieuwsberichten
Hou je van netwerken en vind je het leuk om mensen met verschillende belangen en invalshoeken (patiënten, zorgverleners en onderzoekers) aan je te…
Maandag 28 oktober werd het boek ‘Konijnenmelk, hamstercellen & zingende kwartels; de strijd om een levensreddend medicijn’ gepresenteerd. Dit…
Op 7 oktober vergaderde de vaste Kamercommissie VWS over het onderwerp 'Geneesmiddelen weer binnen bereik'. De minister zegt zich in te zetten voor…
Samen met Patiëntenfederatie Nederland en Alzheimer Nederland maken wij ons grote zorgen over de toegankelijkheid en de kwaliteit van langdurige zorg…
Revalidatiearts Casper van Koppenhagen heeft onlangs een podcast gemaakt met Sjoerd Lunshof, die ondanks de ziekte van Duchenne toch zijn…
Het Prinses Beatrix Spierfonds investeert al decennialang in wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Met succes. Maar terwijl er op het gebied…
Bekijk nu de nieuwe online brochure ‘Fysiotherapie bij spinale musculaire atrofie’. In die brochure staat kort wat je (kinder)fysiotherapeut over SMA…
Begin september namen we afscheid van onze medisch adviseur Marianne de Visser. Ingrid de Groot blikt terug op het afscheid met goede herinneringen…
Sinds dit voorjaar is André Hackmann de nieuwe voorzitter de FSHD Stichting. In deze nieuwsbrief stelt hij zich aan ons voor. Wie is hij, wat is zijn…
De onderzoeksgroep van prof. dr. Hans van Bokhoven van het Radboudumc werkt onvermoeibaar aan een gecombineerde gen- en celtherapie tegen myotone…