Nieuwsberichten
Als je een spierziekte hebt kun je last hebben van vermoeidheid. Hoe komt dat? En wat kan helpen om beter met vermoeidheid om te gaan? Vragen die vaak…
Tijdens ons jaarlijkse spierziektecongres op zaterdag 21 september 2024 kwam een vraag aan bod over bewegen en sporten bij myositis. Graag delen we…
Een groot deel van de mensen met FSHD heeft last van chronische vermoeidheid. Voor hen is het een grote uitdaging om alle activiteiten die ze willen…
Afgelopen maand is er een nieuwe fysiotherapiebrochure uitgebracht door Spierziekten Nederland. Deze brochure is ontwikkeld met de nieuwste inzichten…
In het programma De Nalatenschap vertellen mensen over de wens om na hun dood iets te betekenen voor een ander door hun geld of bezittingen na te…
Treat-NMD is een wereldwijd netwerk van specialisten in het neuromusculaire veld. Onlangs heeft Treat-NMD een Nederlandstalige Becker Muscular…
Op Netflix is sinds kort een documentaire te zien over het leven van de Noorse Mats Steen (1989-2014) die Duchenne had. Een documentaire die de moeite…
Heb jij ALS, PSMA of PLS, of ken je iemand in je directe omgeving met een van deze aandoeningen? We zoeken enthousiaste vrijwilligers om onze…
Nadat eerder dit jaar het voortbestaan van Stichting Goedegebuuren nog werd bedreigd, kan het bestuur nu melden dat de stichting een doorstart maakt.…
Het kabinet wil de tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid afschaffen. Ieder(in), Mind, Patiëntenfederatie Nederland en ruim tachtig lidorganisaties van…