Nieuwsberichten
FSHD is een erfelijke spierziekte met een erg variabel verloop. Mensen met FSHD weten daarom niet goed wat ze van de ziekte moeten verwachten. Dr.…
In maart 2024 startte in het UMC Utrecht en later ook in Amsterdam UMC de MAGNAZ-studie: een geneesmiddelonderzoek naar een nieuwe behandeling voor…
Spierziekten Nederland en Ieder(in) hebben samen met het ALS-centrum van het UMC Utrecht nagedacht hoe de toegang tot hulpmiddelen te verbeteren is.
Zorginstituut Nederland adviseerde de minister van Medische Zorg onlangs om het Pompe-middel avalglucosidase alfa (Nexviadyme®) te vergoeden uit het…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft eind februari positief geadviseerd over toelating van het middel QALSODY (beter bekend als Tofersen) tot…
Het Europees geneesmiddelenbureau (EMA) adviseerde eerder de voorwaardelijke goedkeuring van Translarna® (ataluren) definitief stop te zetten. Recent…
Op ons symposium 'Belofte maakt schuld? Over de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen voor de patiënt’ tekenden vertegenwoordigers van zeven…
Na afloop van zijn afscheidssymposium op vrijdag 7 juni jl. is onze oud-directeur Marcel Timmen in het zonnetje gezet. Locoburgemeester Eelco…
Op vrijdag 7 juni a.s. neemt Marcel Timmen als (oud-)directeur Spierziekten Nederland na ruim 30 jaar afscheid van zijn externe relaties. Ter…
Spierziekten Nederland was gisteren aanwezig bij het Commissiedebat Hulp- en geneesmiddelenbeleid in de Tweede Kamer. De beschikbaarheid van dure…