Nieuwsberichten
In 2024 organiseren we webconferenties in plaats van een Spierziektecongres. Een webconferentie is een online diagnoseprogramma van ongeveer anderhalf…
Om te onderzoeken in hoeverre leverproblemen voorkomen bij myotubulaire en centronucleaire myopathie hebben patiëntenorganisaties een internationale…
MD is misschien wel de meest variabele spierziekte die er is. Die variatie hangt samen met de oorzaak: een stukje in het DNA dat zich blijft herhalen.…
Het MTM-CNM-patiëntenregister is een internationaal door patiënten geïnitieerd register met meer dan 520 patiënten met een myotubulaire en…
Erasmus MC, LentiCure en Prinses Beatrix Spierfonds gaan een bijzondere samenwerking aan. Het belangrijkste doel: een vooruitstrevende gentherapie op…
Ben je benieuwd wat je kunt doen om de zorg en ondersteuning te ontvangen die je nodig hebt om te kunnen doen wat je belangrijk vindt in het leven?
Nienke Rottier, masterstudente Biomedical Sciences, doet onderzoek naar de levensverwachting en doodsoorzaken van MD1- patiënten. De vorige studie…
Onderzoekers van het LUMC zoeken uit welke spiercellen wel en welke niet schadelijk DUX 4 aanmaken bij FSHD. Daarmee hopen ze te kunnen bijdragen aan…
Op zondag 9 juni sprongen bijna 300 deelnemers de Utrechtse Singel in om een scherpe tijd neer te zetten maar vooral ook om geld op te halen voor de…
Momenteel worden enkele honderden medicijnen voor zo’n twintig spierziekten getest. Een klein deel wordt binnen twee jaar op de markt verwacht. Welke?…