Nieuwsberichten
Tijdens het landelijk congres Toekomstagenda Gehandicaptenzorg heeft Spierziekten Nederland twee workshops verzorgd. Met onze bijdrage aan het…
Onlangs is onze SMA-brochure voor huisartsen aangepast. Dit naar aanleiding van een bericht van het SMA Centrum Nederland over de dosering van…
Op zaterdag 20 april organiseert het Spierfonds de Spier-Run. Ook nu starten deelnemers de run vanuit huis. Ken je iemand die mee wil doen aan de…
In april ben je van harte welkom op de VeineDAGEN in Jaarbeurs Utrecht. Dit is een beurs voor mensen met een beperking en zorgverleners, voorheen…
Nikki Kleinsmit heeft MD1 én een kinderwens. Zij en haar vriend kozen voor een IVF-traject. In haar blog vertelt zij over haar ziekte en de weg naar…
Op zaterdag 28 september 2024 van 13.00 tot 15.00 uur staat een online conferentie op de agenda die specifiek bedoeld is voor mensen met CMT/HMSN of…
Vrijdag 8 maart vergaderde de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut over de vergoeding van het medicijn Nexviadyme® voor mensen met de…
Eerder dit jaar liet het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) een nieuw middel toe tot de markt voor mensen van 16 jaar en ouder met Friedreich…
Op zoek naar praktische informatie en tips/ervaringen van anderen die je kunnen helpen en ondersteunen in je intieme leven? Neem een kijkje op onze…
Zorgen dat mensen met een spierziekte volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij, daar zet Spierziekten Nederland zich voor in. Daar hebben we jouw…