Nieuwsberichten
Zorginstituut Nederland adviseerde de minister van Medische Zorg onlangs om het Pompe-middel avalglucosidase alfa (Nexviadyme®) te vergoeden uit het…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft eind februari positief geadviseerd over toelating van het middel QALSODY (beter bekend als Tofersen) tot…
Het Europees geneesmiddelenbureau (EMA) adviseerde eerder de voorwaardelijke goedkeuring van Translarna® (ataluren) definitief stop te zetten. Recent…
Op ons symposium 'Belofte maakt schuld? Over de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen voor de patiënt’ tekenden vertegenwoordigers van zeven…
Na afloop van zijn afscheidssymposium op vrijdag 7 juni jl. is onze oud-directeur Marcel Timmen in het zonnetje gezet. Locoburgemeester Eelco…
Op vrijdag 7 juni a.s. neemt Marcel Timmen als (oud-)directeur Spierziekten Nederland na ruim 30 jaar afscheid van zijn externe relaties. Ter…
Spierziekten Nederland was gisteren aanwezig bij het Commissiedebat Hulp- en geneesmiddelenbeleid in de Tweede Kamer. De beschikbaarheid van dure…
Nieuwe medicijnen tegen spierziekten komen niet, traag of té beperkt beschikbaar. Dat bewijst het vergoedingstraject van nieuwe middelen tegen SMA.…
De zoektocht naar nieuwe medicijnen is een lang proces. Gelukkig gebeurt er voor een heel aantal spierziekten veel. Waar mogelijk helpt Spierziekten…
Een zinvolle vrijwilligersbaan waarbij je je op vele manieren in kunt zetten voor lotgenoten.