Nieuwsberichten
Nienke Rottier, masterstudente Biomedical Sciences, doet onderzoek naar de levensverwachting en doodsoorzaken van MD1- patiënten. De vorige studie…
Onderzoekers van het LUMC zoeken uit welke spiercellen wel en welke niet schadelijk DUX 4 aanmaken bij FSHD. Daarmee hopen ze te kunnen bijdragen aan…
Op zondag 9 juni sprongen bijna 300 deelnemers de Utrechtse Singel in om een scherpe tijd neer te zetten maar vooral ook om geld op te halen voor de…
Momenteel worden enkele honderden medicijnen voor zo’n twintig spierziekten getest. Een klein deel wordt binnen twee jaar op de markt verwacht. Welke?…
FSHD is een erfelijke spierziekte met een erg variabel verloop. Mensen met FSHD weten daarom niet goed wat ze van de ziekte moeten verwachten. Dr.…
In maart 2024 startte in het UMC Utrecht en later ook in Amsterdam UMC de MAGNAZ-studie: een geneesmiddelonderzoek naar een nieuwe behandeling voor…
De zon laat zich de afgelopen weken steeds meer zien. De dagen worden langer en wij krijgen zin om lekker op pad te gaan. Gelukkig zijn er in…
Spierziekten Nederland en Ieder(in) hebben samen met het ALS-centrum van het UMC Utrecht nagedacht hoe de toegang tot hulpmiddelen te verbeteren is.
Zorginstituut Nederland adviseerde de minister van Medische Zorg onlangs om het Pompe-middel avalglucosidase alfa (Nexviadyme®) te vergoeden uit het…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft eind februari positief geadviseerd over toelating van het middel QALSODY (beter bekend als Tofersen) tot…