Magelien Arts-Tielemans heeft een HAN beurs toegekend gekregen om te starten met een promotieonderzoek. Het onderzoek gaat over jongeren met een spierziekte in de overgangsfase naar volwassenheid.
Voor jongeren met een spierziekte is de overgang naar volwassenheid extra uitdagend. Hoe kunnen zij hun dagelijks leven managen en hoe verschuift de rol van hun ouders daarbij? Magelien Arts-Tielemans heeft een HAN promotiebeurs toegekend gekregen om te starten met een promotieonderzoek om deze jongeren te helpen hun eigen regie te behouden en succesvol te blijven participeren in de maatschappij.
In haar promotietraject onderzoekt ze specifiek jongeren met een spierziekte in de overgang naar volwassenheid. “Deze jongeren hebben te maken met een progressieve aandoening en juist in deze fase is het belangrijk dat ze passende zorg en begeleiding krijgen om de (nieuwe) rol als vriend(in), student, werknemer, zoon/dochter in hun leven te blijven managen”, legt Magelien uit. “Mijn doel is om te achterhalen hoe zij nu keuzes maken voor hun (nieuwe) rollen, waar ze tegenaan lopen, en hoe we hen en hun ouders beter kunnen ondersteunen.”
Passende zorg ontwikkelen
Het promotieonderzoek richt zich niet alleen op de jongeren zelf, maar ook op hun ouders en zorgverleners. Magelien wil samen met hen ontdekken wat hun behoeften zijn in deze transitiefase en hoe zorg op maat ontwikkeld kan worden. Er is een belangrijke uitdaging: hoe kunnen we zorg creëren die naadloos aansluit op de individuele wensen van deze jongeren en de nieuwe rollen die ze in hun leven verkrijgen? Ook is daarbij de vraag of zorg wel het meest passende woord is voor wat er ontwikkeld gaat worden. Daarom wil Magelien ook graag de jongere en ouders zelf betrekken tijdens het onderzoek om na te gaan wat een passende benaming is.
Samenwerking
Magelien werkt in haar promotie samen met het Radboudumc en ziet hierin een mooie kans om de praktijk te verbeteren. “Er is al veel kennis over zelfmanagement bij volwassenen, maar bij jongeren met een spierziekte is er nog veel onbekend”, zegt ze. “Met mijn onderzoek wil ik juist deze leemte opvullen en concrete handvatten ontwikkelen die zorgverleners, de jongeren en hun families kunnen gebruiken.”
Doe je mee?
Voor dit promotieonderzoek is Magelien op zoek naar een ervaringsdeskundige Deze link opent in een nieuw tabblad om met haar mee te denken tijdens de verschillende onderzoeksfasen. Heb je interesse? Neem dan contact op met Magelien.Arts-Tielemans(at)radboudumc.nl Deze link opent in een nieuw tabblad, telefoon
06 – 11 11 04 88.
